HIDUP DENGAN MULTIPLE SCLEROSIS: PANDANGAN, TIPS GAYA HIDUP, DAN DAMPAK - PEGAL-PEGAL

Bagaimana prospek seseorang dengan MS?

Multiple sclerosis adalah kelainan degeneratif pada sistem saraf pusat. Akar penyebabnya tidak diketahui, tetapi sistem kekebalan bertanggung jawab atas kerusakan saraf yang terjadi.

Lapisan zat yang disebut mielin melindungi serabut saraf. Pada multiple sclerosis (MS), terjadi demielinasi. Ini adalah proses di mana sistem kekebalan menghancurkan lapisan mielin pada serabut saraf.

Mielin mengisolasi dan mengelilingi inti serabut saraf, atau akson. Ketika kerusakan terjadi di akson, itu menghalangi bagaimana sinyal bergerak di sepanjang saraf. MS juga menyebabkan saraf itu sendiri merosot. Ini dapat memengaruhi gerakan, ucapan, dan proses berpikir.

Hampir satu juta orang di Amerika Serikat saat ini hidup dengan MS, menurut National MS Society. National Institutes of Neurological Diseases and Stroke memperkirakan bahwa 250.000–350.000 orang di A.S. mengidap MS, tetapi mereka mencatat bahwa sulit untuk mengetahui dengan tepat berapa jumlahnya.

Dalam artikel ini, kami melihat dampak hidup dengan MS dan bagaimana mengelola kondisinya.

Outlook dengan MS

MS bisa melemahkan. Namun, seseorang dapat menyesuaikan gaya hidupnya untuk meningkatkan kualitas hidupnya.

Hidup dengan MS bisa jadi sulit. Kondisinya tidak dapat diprediksi, dan gejala datang dan pergi.

Hal ini dapat menyulitkan seseorang - dan orang di sekitar mereka - untuk mengetahui apa yang akan terjadi.

Kelelahan dan rasa sakit yang terus-menerus pada kondisi tersebut dapat menguras energi, disfungsi seksual dapat memengaruhi hubungan, dan kesulitan gerakan dan koordinasi dapat mengganggu fungsi sehari-hari.

MS dapat mempengaruhi orang dengan berbagai cara. Beberapa orang mengalami gejala yang berkembang secara bertahap, sedangkan gejala orang lain berkembang secara bertahap. Pada orang MS yang kambuh-remisi (RRMS), gejala dapat mereda untuk waktu yang lama sebelum kembali ke keadaan yang lebih parah. Jika seseorang menderita MS progresif primer atau sekunder, gejalanya berangsur-angsur menjadi lebih parah.

MS jarang berakibat fatal, dan kebanyakan orang dapat berharap memiliki umur yang sama dengan orang tanpa MS, menurut NINDS. Beberapa orang akan mengalami gejala yang menghalangi mereka untuk berjalan, berbicara, dan menulis, tetapi kebanyakan orang akan terus dapat melakukan hal-hal ini. Akan tetapi, pada waktunya, beberapa orang mungkin membutuhkan alat bantu, seperti tongkat jalan.

Namun, ini tergantung pada jenis MS dan pengobatan yang mereka terima.

Sekitar 1% orang akan memiliki tipe MS yang berkembang pesat yang lebih cenderung menyebabkan gejala parah dalam waktu yang relatif singkat.

Kebanyakan orang dapat menikmati kualitas hidup yang baik dengan MS, terutama jika mereka memiliki dukungan yang sesuai. Namun, seseorang mungkin perlu melakukan penyesuaian gaya hidup untuk mempertahankan kualitas hidupnya.

Tips gaya hidup

Tidak ada obat untuk MS, tetapi pengobatan tersedia.

Untuk penderita RRMS, dokter dapat meresepkan obat dari tahap awal yang dapat mengurangi jumlah flare dan dapat memperlambat perkembangan penyakit.

Obat-obatan, seperti steroid, dapat membantu mengurangi peradangan dan dampak serangan yang parah. Obat lain dapat membantu mengatasi komplikasi, seperti perubahan kontrol kandung kemih, kelelahan, dan gatal-gatal.

Beberapa perubahan gaya hidup juga dapat membantu seseorang mengelola kondisinya.

Berikut beberapa tip:

Makan makanan bergizi, rendah lemak, tinggi serat, dan seimbang. Ini dapat membantu meringankan masalah kontrol usus dan kandung kemih yang umum terjadi pada orang dengan MS dan membantu mencegah masalah kesehatan lebih lanjut, seperti tekanan darah tinggi. Pastikan berkonsultasi dengan dokter sebelum memulai diet khusus.
Olahraga ringan secara teratur dapat membantu menjaga kesehatan fisik dan mental. Seseorang dapat menyesuaikan latihan dengan kebutuhan fisik mereka. Aktivitas rendah energi, seperti berkebun dan memasak, dapat membantu mempertahankan olahraga dan mobilitas di rumah. Latihan air dan berenang dapat membantu meningkatkan kelenturan dan jangkauan gerak.
Ikuti terus perawatan MS, karena ini dapat meredakan gejala yang cukup untuk memungkinkan penderita penyakit melanjutkan aktivitas sehari-hari. Pantau gejala dan beri tahu dokter tentang perubahan atau perburukan kondisi dan efek samping obat apa pun.
Hentikan atau hindari merokok dan konsumsi alkohol. Merokok dapat mempercepat perkembangan penyakit dan alkohol dapat merusak sistem saraf dan berinteraksi dengan obat MS dengan cara yang berbahaya.
Akui dan atasi sisi emosional dari kondisi tersebut. Diagnosis kondisi kronis apa pun masih banyak yang harus diproses. Mencari dukungan mental baik dari keluarga, teman, orang lain dengan MS, atau profesional perawatan kesehatan dapat membantu seseorang menavigasi bagian yang lebih sulit atau membatasi dari kondisi tersebut. Temukan dukungan dari orang lain yang tahu bagaimana rasanya hidup dengan MS melalui sumber daya seperti MS Healthline. Aplikasi gratis ini memberikan dukungan melalui percakapan empat mata dan diskusi kelompok langsung dengan orang-orang yang memiliki kondisi tersebut. Aplikasi ini tersedia untuk diunduh di iPhone atau Android.
MS bisa jadi sulit dimengerti. Bagikan detail tentang kondisi tersebut kepada orang-orang yang dekat dengan Anda. Beri tahu mereka lebih banyak informasi saat Anda merasa nyaman. Hubungan yang kuat menghasilkan jaringan dukungan yang kuat. Setiap orang dengan MS merasa berbeda tentang berbagi berita tentang kondisi tersebut.
Pengasuh yang merawat seseorang dengan MS perlu menyadari bahwa hal itu bisa melelahkan dan melelahkan. Orang yang merawat seseorang dengan MS juga harus mengambil langkah-langkah untuk menjaga diri mereka sendiri. Ini dapat membantu seseorang memberikan dukungan terbaik.
Pertahankan aktivitas yang merangsang mental dan interaksi sosial untuk mempertahankan fungsi kognitif. Membaca, menulis kreatif, teka-teki silang, menonton pertunjukan game, dan sekadar berbicara dengan orang lain dapat meningkatkan proses kognitif.
Kelola ekspektasi dengan atasan Anda. Mereka mungkin perlu membuat adaptasi di tempat kerja untuk mengakomodasi penyandang MS, seperti jam kerja yang fleksibel atau berkurang. Perencanaan keuangan yang menyeluruh dapat membantu seseorang dengan MS mencari waktu untuk tidak bekerja untuk memulihkan diri sekaligus mengurangi dampak dari melakukannya.
Bicaralah dengan terapis okupasi tentang langkah-langkah mobilitas, termasuk beradaptasi di rumah dan mengetahui tentang cara transportasi umum dan ruang memberikan dukungan untuk orang yang kurang mobil dengan kondisi tersebut.

Dampak

Terapi okupasi dan fisik dapat membantu mengelola gejala MS.

Orang dengan MS dapat tetap bebas dari gejala selama bertahun-tahun.

Namun, hidup dengan MS bisa membuat kewalahan secara fisik dan mental saat gejalanya berkembang.

Kelelahan terus-menerus umum terjadi pada penderita MS. Kelelahan ini dapat memengaruhi semua aspek kehidupan, termasuk penggunaan otak yang efektif dan kemampuan untuk keluar dan mengambil bagian dalam aktivitas.

Gejala MS dapat menyebabkan ketidaknyamanan dan ketidakmampuan terus-menerus yang membatasi kemampuan seseorang untuk melakukan aktivitas sehari-hari.

Orang dengan MS mungkin harus menghadiri janji medis dengan sangat teratur. Mereka juga hidup dengan ketidakpastian kapan serangan gejala berikutnya mungkin terjadi.

Bersama-sama, ini mengurangi kualitas hidup seseorang. Rasa frustrasi yang terus-menerus dari pembatasan tersebut mengakibatkan beberapa orang dengan MS mengalami depresi.

Banyak program terapi dan relaksasi okupasi tersedia untuk membantu penderita MS mengelola gejalanya.

Program-program ini dapat membantu orang dengan MS meningkatkan kinerja aktivitas sehari-hari meskipun ada batasan kondisi. Berbagai kelompok pasien juga tersedia untuk menawarkan dukungan kepada orang yang hidup dengan MS.

Penelitian terbaru menunjukkan bahwa diet kaya protein dapat meningkatkan prospek MS dengan mengurangi peradangan. MS sendiri tidak berakibat fatal, tetapi angka kematian di antara orang dengan MS lebih tinggi daripada di populasi umum.

Peningkatan jumlah kematian terjadi karena komplikasi MS, seperti infeksi, penyakit yang menyerang paru-paru atau jantung, atau depresi yang menyebabkan bunuh diri.

Pengobatan

Beberapa pengobatan untuk MS tersedia, tetapi para ilmuwan medis belum mengembangkan obatnya.

Perawatan medis biasanya terbagi dalam tiga kategori utama:

Terapi modifikasi penyakit (DMT): Obat-obatan ini memperlambat kecepatan penyakit memburuk dan mengurangi kambuh gejala. Mereka melakukan ini dengan mempengaruhi cara kerja sistem kekebalan.
Obat yang membantu mengurangi gejala MS tertentu: Contohnya meliputi obat pereda nyeri dan pencahar untuk mengatasi sembelit.
Steroid suntik: Ini dapat membantu mengelola serangan gejala parah yang tiba-tiba. Ini mengurangi peradangan dan dapat membantu mengelola kehilangan penglihatan sementara dan kelemahan otot.

Selain itu, penderita MS sering mendapatkan fisioterapi berupa senam dan pijat untuk membantu meningkatkan fungsi otot dan menghilangkan rasa nyeri. Seorang terapis okupasi dapat membantu individu dengan MS menggunakan kehidupan kerja dan sosial untuk mengelola kondisi tersebut.

Orang dengan MS mungkin memerlukan terapi wicara untuk mengembalikan beberapa bagian kemampuan berbicara ke fungsi normal, serta bantuan medis untuk menelan.

Karena MS dapat mempengaruhi banyak bagian tubuh yang berbeda, berbagai dokter spesialis biasanya memberikan pengobatan. Tim spesialis ini mungkin melibatkan ahli saraf, ahli urologi, dan psikolog.

Untuk informasi lebih lanjut tentang pengobatan MS, klik di sini.

Gejala

Seseorang dengan MS akan sering merasa lelah.

Kerusakan mielin dan saraf dapat terjadi di beberapa area berbeda di otak dan sumsum tulang belakang. Untuk alasan ini, MS dapat mempengaruhi bagian tubuh manapun.

Gejala khas MS meliputi:

kelemahan otot dan kejang
penglihatan kabur atau ganda
kelelahan
perubahan mood
kesulitan dengan berpikir jernih
kehilangan kendali atas fungsi kandung kemih dan usus

Kelemahan otot dan kejang dapat menyebabkan masalah pada bicara, koordinasi, dan keseimbangan.

Untungnya, kebanyakan penderita MS tidak mengalami semua gejala ini. Gejala sebenarnya yang berkembang bergantung pada luas dan lokasi kerusakan saraf. Ketika jumlah kerusakan meningkat, gejalanya menjadi lebih buruk.

Gejala biasanya pertama kali berkembang antara usia 15 dan 45 tahun. Seorang dokter biasanya mendiagnosis MS ketika seseorang dengan penyakit ini berusia akhir dua puluhan atau awal tiga puluhan.

Jenis

Jenis MS yang paling umum adalah MS relapsing-remitting (RRMS). Menurut National Multiple Sclerosis Society, sekitar 85 persen penderita MS memiliki bentuk penyakit ini.

RRMS melibatkan periode gejala ringan atau bahkan tidak ada, atau remisi, dan kambuh, di mana gejala menjadi lebih buruk.

Seiring waktu, saat kerusakan berlanjut, seseorang mungkin mengalami lebih sedikit periode remisi dan gejala yang lebih parah. Ketika ini terjadi, RRMS telah berkembang menjadi MS progresif sekunder (SPMS).

Sekitar setengah dari semua individu dengan RRMS terus mengembangkan SPMS.

Jenis MS paling umum berikutnya adalah MS progresif primer (PPMS). Bentuk MS ini terjadi pada sekitar 15 persen orang dengan penyakit tersebut.

PPMS seringkali lebih melemahkan. Gejala menjadi lebih buruk dari waktu ke waktu alih-alih muncul sebagai serangan mendadak dengan periode remisi.

Pada MS progresif sekunder (SPMS), seseorang akan mengalami flare, setelah itu gejalanya membaik. Namun, setelah ini, kondisi tersebut berangsur-angsur memburuk.

Ringkasan

Kebanyakan penderita MS dapat berharap untuk hidup selama orang tanpa MS, namun kondisi tersebut dapat mempengaruhi kehidupan sehari-hari mereka. Bagi sebagian orang, perubahannya kecil. Bagi orang lain, hal itu dapat berarti hilangnya mobilitas dan fungsi lainnya.

Mempelajari sebanyak mungkin tentang MS, apa yang terlibat, dan cara-cara mengelolanya dapat membantu seseorang merasa lebih dapat mengontrol kondisinya dan lebih mampu menghadapi perubahan yang mungkin terjadi.

Seseorang yang menerima diagnosis baru mungkin tidak ingin memberi tahu semua orang sekaligus, tetapi sebaiknya beri tahu keluarga dan teman ketika merasa nyaman untuk melakukannya. Ini akan membantu orang memahami perubahan yang mungkin terjadi.

Memberi tahu pemberi kerja dapat membantu mereka menyesuaikan lingkungan kerja dan jadwal untuk memperhitungkan kelelahan dan ketidaknyamanan yang mungkin terjadi.

Mempertahankan aktivitas fisik tingkat rendah dan diet rendah lemak dan tinggi serat dapat mendukung pengelolaan penyakit. Mengakui dan menangani aspek emosional dalam hidup dengan MS dapat membantu orang dengan kondisi dan pengasuh untuk mengatasinya, serta membantu keluarga dekat dan teman untuk menyediakan jaringan dukungan.

Badan amal termasuk The National MS Society menawarkan berbagai macam alat, fasilitas, dan saran untuk mendukung orang dengan kondisi tersebut.