Apa yang diharapkan dengan MS tingkat lanjut
Multiple sclerosis berkembang ketika reaksi kekebalan merusak selubung pelindung yang menutupi saraf di otak dan sumsum tulang belakang. Gejala parah tidak umum, tetapi bisa termasuk kelumpuhan dan kehilangan penglihatan.
Ketika kerusakan mempengaruhi selubung mielin, itu dapat menyebabkan berbagai gejala di seluruh tubuh.
Beberapa orang mengalami gejala ringan, dan multiple sclerosis (MS) jarang berakibat fatal. Namun, bagi sebagian orang, gejalanya bisa parah.
MS berkembang secara bertahap. Kebanyakan orang tidak pernah mengalami tahap lanjutan dan kemungkinan besar akan tetap bergerak. National Multiple Sclerosis Society mencatat bahwa 2 dari 3 orang dengan MS mungkin tidak akan pernah kehilangan kemampuan untuk berjalan.
Namun, bagi sebagian orang, gejala semakin memburuk. Faktanya, beberapa orang mungkin mengalami gejala lebih sering daripada tidak. MS tingkat lanjut dapat sangat memengaruhi kemampuan seseorang untuk berfungsi.
Saat ini tidak ada obat untuk MS, tetapi pengobatan yang muncul menjanjikan untuk memperlambat perkembangannya.
MS tingkat lanjut
Jika MS mencapai stadium lanjut, seseorang mungkin mengalami kehilangan mobilitas dan gejala lain yang mengubah hidup. Mereka mungkin tidak lagi dapat berbicara, menulis, atau berjalan, dan mereka mungkin membutuhkan perhatian khusus untuk memenuhi kebutuhan mereka.
MS bukanlah kondisi yang fatal, kecuali dalam kasus yang sangat jarang terjadi bila berkembang pesat. National Multiple Sclerosis Society menjelaskan bahwa MS dapat mempersingkat hidup seseorang hingga 7 tahun.
Konon, menurut National Institute for Neurological Diseases and Stroke (NINDS), seseorang dengan MS kemungkinan memiliki umur yang kira-kira sama dengan orang tanpa kondisi tersebut.
Kemajuan baru-baru ini dalam pengobatan berkontribusi untuk menawarkan kepada penderita MS umur dan kualitas hidup yang normal.
Klik di sini untuk mempelajari lebih lanjut tentang harapan hidup bagi penderita MS.
Gejala
Gejala dan perkembangan MS bervariasi di antara orang-orang. Tidak ada kerangka waktu yang jelas tentang bagaimana gejala berkembang, atau gejala mana yang akan muncul.
Orang dengan gejala MS yang parah mungkin mengalami salah satu dari yang berikut:
- nyeri pada otot, saraf, dan persendian
- kejang, kaku, dan kram otot
- kelelahan
- sulit bernafas
- tremor, goyah, atau masalah dengan koordinasi
- mati rasa dan kesemutan
- perubahan sensorik
- radang paru-paru
- inkontinensia usus atau kandung kemih
- sembelit
- infeksi ginjal dan saluran kemih
- kelumpuhan
- hilangnya mobilitas tubuh bagian atas dan bawah
- kelemahan dan pusing
- kesulitan mengunyah atau menelan
- kesulitan bicara
- masalah dengan ingatan dan pemikiran
- gangguan emosional, seperti depresi, perubahan suasana hati, dan kemarahan
- luka tekan, jika seseorang tidak bisa bergerak sendiri
- kehilangan penglihatan atau penglihatan ganda yang berkepanjangan
- gangguan pendengaran
- sakit kepala
- kejang
- osteoporosis, karena kurangnya mobilitas
Dalam beberapa kasus, mungkin juga ada risiko ide bunuh diri dan upaya bunuh diri.
Perubahan yang dibawa MS dapat mengubah hidup, memengaruhi kualitas hidup dan hubungan dengan orang lain. Perubahan ini juga dapat memengaruhi kehidupan orang yang dicintai dan pengasuhnya.
Mengatasi tantangan
MS dapat memengaruhi kesehatan mental seseorang, dan beberapa orang dengan kondisi tersebut dapat mengembangkan depresi. Selain itu, mengalami kesulitan dengan pemikiran dan ingatan dapat menyebabkan frustrasi, kemarahan, ketakutan, dan mungkin rasa bersalah.
Orang dengan MS mungkin juga memiliki kekhawatiran tentang keuangan dan kebutuhan adaptasi rumah, seperti untuk mengizinkan akses kursi roda.
Hotline National Multiple Sclerosis Society (1-800-344-4867) dapat memberi nasihat tentang banyak masalah praktis yang mungkin dihadapi orang.
Pengasuh harus menyadari kemungkinan pemikiran dan pengalaman ini. Mengembangkan pemahaman yang lebih baik tentang apa yang dialami orang tersebut dapat membantu mereka menawarkan tingkat perawatan yang lebih baik. Merawat orang dengan kondisi kronis juga bisa menjadi tantangan. Pengasuh juga harus memastikan bahwa mereka meluangkan waktu untuk diri mereka sendiri.
Mengambil waktu istirahat atau mengundang teman atau anggota keluarga untuk berbagi pengasuhan untuk sementara waktu dapat membantu pengasuh menjaga kesehatan mental dan fisiknya.
Untuk orang yang merawat orang yang dicintai dengan MS, National Multiple Sclerosis Society menawarkan brosur bermanfaat yang memberikan detail tentang cara mengatasi banyak aspek MS tingkat lanjut.
Dalam artikel ini, cari tahu lebih lanjut tentang perubahan suasana hati dan MS.
Pelajari lebih lanjut, kendalikan
Mempelajari sebanyak mungkin tentang kondisi kronis dapat membantu seseorang merasa lebih bisa mengendalikan situasinya.
Contohnya termasuk:
- Mempelajari tentang alat bantu: Ini dan teknologi lainnya dapat membantu seseorang tetap aktif dan produktif.
- Mencari tahu tentang bantuan sebelum diperlukan: Menunggu hingga timbul kesulitan dapat menambah stres dalam mengatur bantuan tambahan, seperti tempat tinggal dengan bantuan, dan dapat membuat sulit untuk menemukan tempat yang cocok.
- Berbicara dengan keluarga atau majikan tentang pilihan: Mungkin dimungkinkan untuk mengatur akses dan kerja yang fleksibel, yang memungkinkan seseorang untuk melanjutkan pekerjaan lebih lama. Anggota keluarga sering kali dapat membantu tugas-tugas praktis jika mereka tahu apa yang dibutuhkan seseorang.
- Bergabung dengan kelompok pendukung MS lokal: Ini mungkin menawarkan saran, mengatur acara sosial dan acara lainnya, dan membantu orang merasa tidak terlalu terisolasi.
- Mencari tahu tentang perawatan baru: Seseorang mungkin memutuskan untuk berbicara dengan dokter mereka tentang mengganti obat.
Mengelola MS tingkat lanjut
Banyak layanan tersedia untuk memenuhi kebutuhan mereka yang hidup dengan MS tingkat lanjut.
Perawatan medis
Perawatan obat dapat membantu mengurangi frekuensi dan keparahan gejala flare. Untuk penderita MS stadium lanjut, dokter mungkin meresepkan mitoxantrone (Novantrone).
Banyak obat lain yang dapat membantu meredakan gejala dan komplikasi, mulai dari masalah saluran kencing hingga masalah kesehatan seksual.
Obat pereda nyeri dan suntikan steroid juga dapat membantu seseorang dengan gejala parah, termasuk kehilangan penglihatan, menurut National Multiple Sclerosis Society.
Kasus dan kebutuhan setiap orang akan perawatan akan berbeda. Seorang dokter akan memberi nasihat tentang pilihan terbaik untuk individu kapan saja.
Seorang dokter juga dapat membantu seseorang mengakses terapi fisik, terapi okupasi, dan jenis dukungan lainnya. Jika menjadi sulit bagi seseorang untuk tinggal di rumah dan mengurus dirinya sendiri, tempat tinggal dengan bantuan atau perawatan residensial dapat menjadi pilihan.
Apa sajakah pilihan untuk mengelola MS flare? Pelajari lebih lanjut di sini.
Terapi gaya hidup
Seseorang dengan gejala yang parah mungkin masih mendapat manfaat dari membuat beberapa pilihan hidup yang sehat, seperti:
- berada di luar sebanyak mungkin
- melakukan latihan yang cocok untuk orang yang menggunakan kursi roda
- mengikuti pola makan yang sehat dan bervariasi, yang dapat membantu mencegah obesitas, masalah kardiovaskular, dan komplikasi lainnya
- mencoba pijat dan perawatan panas, yang dapat membantu mengurangi rasa sakit dan stres
- berenang dan hidroterapi dapat membantu meringankan rasa sakit
Meskipun MS biasanya tidak berakibat fatal, namun dapat merusak kualitas hidup seseorang secara signifikan. Mengambil langkah untuk menjaga hubungan dan minat dapat membantu meningkatkan suasana hati seseorang dan aspek kesehatan lainnya.
Perawatan dan dukungan
Terkadang, seseorang membutuhkan bantuan tambahan saat hidup dengan MS tingkat lanjut. Ini mungkin termasuk perawatan paliatif, bantuan di rumah, atau bentuk perawatan lainnya.
Perawatan paliatif
Perawatan paliatif bertujuan untuk membantu seseorang merasa lebih nyaman dan menikmati kualitas hidup sebaik mungkin selama stadium lanjut MS atau kondisi kesehatan lainnya.
Jaringan dokter, perawat, dan spesialis perawatan kesehatan lainnya dapat menawarkan perawatan paliatif.
Jenis perawatan ini dapat mempertimbangkan kebutuhan fisik, emosional, spiritual, dan sosial. Hal ini juga dapat memberikan dukungan bagi penderita MS dan keluarga serta teman-temannya.
Perawatan rumah
Banyak orang dengan MS akan terus tinggal di rumah mereka sendiri, tetapi seiring perkembangan gejala, mereka mungkin memerlukan bantuan ekstra. Perawatan di rumah mungkin cocok untuk orang yang lebih muda yang waspada secara mental tetapi mengalami kesulitan melakukan tugas fisik sehari-hari.
Orang tersebut mungkin memiliki jaringan keluarga dan teman dan dapat memperoleh manfaat dari bersosialisasi dan bergabung dalam kegiatan yang merangsang mental.
Perawatan di rumah dapat membantu mereka yang tidak lagi dapat mengakses fasilitas perawatan sesering yang mereka butuhkan. Itu juga dapat membantu menjaga kualitas hidup mereka.
Perawatan di rumah akan melibatkan penyusunan rencana perawatan individual yang melibatkan orang dengan MS tingkat lanjut, profesional perawatan kesehatan, dan seringkali orang yang mereka cintai atau pengasuh.
Layanan mungkin termasuk:
- asuhan keperawatan terampil
- layanan sosial
- bantuan kegiatan sehari-hari dan tugas rumah tangga
- membantu perawatan anak
- layanan rehabilitasi
Program hari dewasa
Program hari dewasa sering kali berfokus pada aktivitas yang mempromosikan kesejahteraan emosional dan fisik, termasuk aktivitas yang dapat diikuti dan dinikmati orang pada tingkat fungsi fisik apa pun.
Dengan cara ini, orang dengan MS lanjut dapat berpartisipasi dalam aktivitas stimulasi yang mereka nikmati sebelum kondisinya memburuk dan mempelajari hobi baru yang mengakomodasi perubahan fisik yang mereka alami.
Pengaturan tempat tinggal dengan bantuan
Kehidupan dengan bantuan memberikan dukungan praktis yang berkelanjutan dan pengawasan medis untuk orang dengan MS lanjut dan kondisi lain yang mempengaruhi kualitas hidup seseorang.
Beberapa layanan hidup berbantuan meliputi:
- Kehadiran staf 24 jam
- bantuan dengan aktivitas kehidupan sehari-hari
- koordinasi perawatan dan penyediaan layanan rehabilitasi
- manajemen pengobatan
- aktivitas rekreasi
- makanan
- rumah tangga dan layanan binatu
Orang yang lebih muda biasanya tidak membutuhkan bantuan hidup. Ini kemungkinan besar berguna untuk orang dewasa yang lebih tua yang mobile tetapi membutuhkan bantuan dengan beberapa kegiatan. Orang tersebut biasanya akan tinggal di akomodasi jenis ini selama sekitar 24 bulan.
Pendekatan untuk hidup dengan bantuan akan bervariasi tergantung di mana seseorang tinggal. Seorang dokter atau profesional perawatan kesehatan lainnya dapat memberikan lebih banyak informasi tentang layanan lokal.
Rumah jompo
Panti jompo adalah fasilitas dimana seseorang dapat tinggal jika tidak dapat menerima perawatan di rumah tetapi tidak memerlukan masuk ke rumah sakit.
Staf di panti jompo memberikan perawatan, perawatan medis, terapi rehabilitasi, dan layanan spesialis lainnya.
Perawatan rumah sakit
Seseorang mungkin memerlukan akomodasi rumah sakit jika mereka telah menerima diagnosis terminal atau pemberitahuan medis tentang harapan hidup 6 bulan.
Program rumah sakit memberikan langkah-langkah kenyamanan dan dukungan dalam menangani masalah emosional, spiritual, fisik, dan praktis yang berkaitan dengan suatu kondisi.
Rumah perawatan dapat membantu seseorang jika kondisinya semakin parah. Ini juga dapat memberikan waktu istirahat bagi pengasuh.
Jenis: Yang mana yang bisa menjadi parah?
Ada empat jenis MS, yang kami bahas di bawah ini. Beberapa lebih mungkin menjadi parah dibandingkan yang lain.
Sindrom yang terisolasi secara klinis
Seseorang dengan sindrom yang terisolasi secara klinis (CIS) mengalami gejala-gejala yang khas dari MS tetapi dapat terjadi hanya sekali.
Untuk diagnosis CIS, gejala harus berlangsung minimal 24 jam dan bukan karena penyebab lain. Jika mereka kembali di kemudian hari, dokter mungkin mendiagnosis MS. Namun, seseorang tidak memenuhi semua kriteria untuk diagnosis MS lengkap jika gejala tersebut muncul hanya sekali.
Jika seseorang mengalami CIS, dokter mungkin meresepkan obat untuk mencegah gejala lebih lanjut dan berkembang menjadi MS yang kambuh (RRMS).
Jika gejalanya hanya muncul satu kali, kondisinya tidak akan menjadi parah.
RRMS
RRMS melibatkan periode eksaserbasi, atau kekambuhan, dan periode remisi, ketika pemulihan total atau hampir total. Anda kemudian bisa mengalami flare lain, dengan episode gejala baru yang jelas.
Sekitar 80% orang dengan MS memiliki diagnosis RRMS.
Selama remisi, orang tersebut tidak akan melihat perkembangan apa pun dari kondisinya, meskipun penelitian telah menemukan bahwa lesi dapat terus berkembang saat ini.
Mengambil obat terapi yang memodifikasi penyakit dapat membantu mencegah perkembangan RRMS, terutama jika seseorang memakainya sejak tahap awal.
RRMS cenderung tidak menjadi parah daripada tipe progresif, tetapi mungkin terjadi seiring waktu.
MS progresif primer
MS progresif primer (PPMS) berkembang dengan mantap, tanpa remisi atau flare yang jelas. Gejala memburuk seiring waktu, dan seseorang tidak mungkin mengalami pemulihan yang signifikan.
Sekitar 10-20% orang dengan diagnosis MS mengalami PPMS. Sebagai bentuk progresif dari kondisi tersebut, lebih mungkin daripada CIS atau RRMS untuk menyebabkan gejala yang parah.
Sekitar 1% orang dengan MS memiliki tipe yang berkembang pesat. Mereka mungkin perlu memulai pengobatan agresif atau eksperimental untuk mengontrol gejala mereka, menurut NINDS.
Saat ini tidak ada pengobatan yang efektif untuk mencegah perkembangan PPMS, tetapi uji coba sedang dilakukan untuk menilai keamanan dan efektivitas obat baru yang disebut idebenone, yang dapat membantu mencegah kerusakan jaringan.
MS progresif sekunder
Pada MS progresif sekunder, seseorang akan mengalami perburukan gejala yang parah saat onset, yang kemudian akan hilang atau mereda. Setelah ini, gejala kembali secara bertahap dan menjadi semakin parah.
Orang dengan bentuk MS yang progresif lebih mungkin untuk mengembangkan gejala yang parah dan membutuhkan bantuan hidup dan dukungan tambahan.
Pandangan
Mendiagnosis MS dapat mengkhawatirkan, karena meskipun sebagian besar kasus MS ringan, namun dapat memengaruhi kehidupan seseorang secara signifikan, dan kerusakan yang terjadi terkadang dapat parah.
Namun, bantuan tersedia dalam bentuk program hari dewasa, pengaturan tempat tinggal berbantuan, perawatan di rumah, dan banyak lagi.
Sangat penting untuk mendapatkan dukungan dari orang-orang yang mengerti bagaimana rasanya hidup dengan MS. MS Healthline adalah aplikasi gratis yang memberikan dukungan melalui percakapan satu lawan satu dan diskusi kelompok langsung dengan orang-orang yang memiliki kondisi tersebut. Unduh aplikasinya untuk iPhone atau Android.
Pilihan pengobatan baru terbukti efektif dalam memperlambat perkembangan beberapa bentuk kondisi. Selain itu, kemajuan teknologi MRI telah memungkinkan untuk mendapatkan diagnosis lebih cepat dari sebelumnya, sehingga pengobatan dapat dimulai pada tahap yang lebih dini.
Seseorang dengan diagnosis MS harus berbicara dengan dokter mereka tentang semua pilihan pengobatan dan gaya hidup yang tersedia yang dapat membantu mereka mempertahankan kualitas hidup yang baik.
