Apa itu penyakit Parkinson onset dini?
Parkinson onset dini terjadi ketika dokter mendiagnosis penyakit pada orang berusia 21 hingga 50 tahun, menurut American Parkinson Disease Association.
Meskipun diagnosis Parkinson bisa menghancurkan setiap saat dalam hidup, didiagnosis dengan penyakit pada usia dini dapat secara signifikan memengaruhi kualitas hidup anak muda dan keluarga mereka. Saat ini belum ada obat untuk menyembuhkan penyakit tersebut.
Karena dokter paling sering mendiagnosis penyakit Parkinson pada orang yang berusia sekitar 60 tahun, orang yang jauh lebih muda dengan penyakit Parkinson yang menyerang lebih awal dapat tetap tidak terdiagnosis atau salah didiagnosis untuk beberapa waktu.
Parkinson onset dini juga dapat berkembang secara berbeda ke bentuk penyakit yang lebih tradisional. Menyadari gejala dan faktor risiko dapat membantu seseorang mendapatkan perawatan yang mereka butuhkan sedini mungkin.
Definisi Parkinson awal
Menurut American Parkinson Disease Association, diperkirakan 10 hingga 20 persen penderita penyakit Parkinson didiagnosis pada usia dini. Jumlah ini berkisar antara 6.000 hingga 12.000 orang berusia di bawah 50 tahun di Amerika Serikat.
Banyak orang dengan Parkinson awitan dini tidak akan mengalami beberapa gejala yang terkait dengan penyakit selama bertahun-tahun. Orang yang didiagnosis dengan Parkinson pada usia yang lebih tua cenderung berkembang ke gejala ini lebih cepat.
Gejala-gejala tersebut antara lain:
- kebingungan
- Hilang ingatan
- masalah dengan keseimbangan
Namun, orang dengan Parkinson onset dini lebih cenderung mengalami masalah dengan gerakan tak sadar - menyentak atau tics lain yang tidak dapat dikendalikan seseorang. Gerakan ini mungkin disebabkan oleh penyakit itu sendiri atau akibat efek samping dari obat yang disebut levodopa, yang biasanya diresepkan untuk mengobati penyakit tersebut.
Karena alasan ini, beberapa dokter akan meresepkan obat yang berbeda untuk mengobati Parkinson yang menyerang lebih awal.
Selain perbedaan gejala dan pengobatan, mereka yang didiagnosis dengan penyakit Parkinson onset dini juga menghadapi tantangan berbeda dalam hidup dengan penyakit tersebut. Misalnya, mereka mungkin orang tua dari anak kecil atau baru memulai karir mereka tanpa asuransi atau tabungan untuk biaya medis.
Tanda dan gejala
Menurut artikel di jurnal Neurodegenerasi Translasional, perubahan otak mulai terjadi kira-kira 6 tahun sebelum seseorang mengalami gejala Parkinson.
Penyakit Parkinson menyebabkan pengurangan dopamin di otak, yang mungkin bertanggung jawab atas gejala yang berhubungan dengan gerakan. Gejala ini serupa pada orang yang didiagnosis dengan penyakit Parkinson onset dini dan mereka yang didiagnosis pada usia yang lebih tua.
Contoh gejala terkait gerakan meliputi:
- tremor, atau gerakan gemetar kecil pada tangan, lengan, kaki, rahang, atau wajah
- kaku atau kaku pada lengan, tungkai, atau batang tubuh
- gerakan lambat dan kaku
- keseimbangan terpengaruh
- koordinasi yang terpengaruh
Penyakit Parkinson juga dapat menyebabkan gejala lain selain gangguan gerak. Ini termasuk:
- perubahan pada pemikiran atau ingatan
- depresi
- masalah pergi ke kamar mandi, seperti sembelit atau inkontinensia urin
- masalah tidur
Diagnosa
Pemindaian MRI otak dapat digunakan untuk menyingkirkan kondisi lain.
Saat ini, tidak ada tes khusus untuk membantu dokter mendiagnosis penyakit Parkinson. Diagnosis sering kali dilakukan dengan mengesampingkan kondisi medis lain yang dapat menyebabkan efek serupa. Dokter juga dapat membandingkan gejala seseorang dengan orang yang lebih muda yang telah didiagnosis dengan penyakit Parkinson.
Kadang-kadang, dokter mungkin meminta seseorang untuk mencatat gejala mereka di buku harian. Melacak gejala ini dari waktu ke waktu dapat membantu dokter untuk mengidentifikasi pola gejala yang mirip Parkinson.
Contoh pengujian diagnostik untuk mengesampingkan kondisi lain meliputi:
- pemindaian pencitraan otak untuk menguji kelainan otak, seperti tumor
- tes darah untuk mengidentifikasi adanya penyakit bakteri atau virus, atau kanker
Terkadang, dokter mungkin meresepkan obat yang biasanya digunakan untuk mengobati penyakit Parkinson untuk mengetahui apakah gejala seseorang membaik. Jika gejala seseorang membaik, ini mungkin menunjukkan bahwa seseorang menderita penyakit Parkinson.
Pilihan pengobatan
Secara tradisional, pendekatan pengobatan Parkinson onset dini telah menunda resep obat sampai gejala seseorang mulai mempengaruhi kehidupan sehari-hari mereka secara signifikan.
Namun, levodopa pengobatan Parkinson dan variannya, seperti Carbidopa-levodopa, diketahui menyebabkan peningkatan gejala pada orang yang lebih muda dengan penyakit Parkinson. Akibatnya, dokter mungkin meresepkan obat yang berbeda, seperti:
- Penghambat MAO-B, seperti selegiline (Eldepryl)
- agonis dopamin, seperti ropinirol (Requip)
Obat ini dikaitkan dengan lebih sedikit efek samping pada orang muda dibandingkan levodopa.
Terapi lain yang telah terbukti membantu penderita Parkinson onset dini adalah stimulasi otak dalam.
Perawatan ini melibatkan penanaman perangkat listrik kecil yang mirip dengan alat pacu jantung ke area otak yang terlibat dalam gerakan. Seorang programmer khusus akan menyesuaikan tingkat stimulasi listrik untuk membantu seseorang memiliki kontrol motorik yang lebih baik terkait penyakit Parkinson mereka.
Hidup dengan penyakit Parkinson dini
Penyakit Parkinson yang menyerang sejak dini dapat memengaruhi cara seseorang bergerak dan berpikir. Dapat dimengerti bahwa efek ini dapat mengubah hidup.
Ketika seseorang pertama kali didiagnosis dengan Parkinson onset dini, mereka mungkin ingin mencoba beberapa langkah berikut untuk membantu mereka hidup lebih baik dengan penyakit Parkinson:
- Mendidik diri sendiri tentang penyakit, gejala, dan pengobatannya.
- Mengidentifikasi tim medis untuk membantu merawat mereka. Ini bisa termasuk dokter perawatan primer, ahli saraf, psikiater, dan ahli terapi fisik.
- Mendiskusikan diagnosis dengan atasan atau kolega mereka dan membuat rencana agar mereka tetap bekerja selama yang mereka inginkan.
- Menemukan kelompok pendukung, baik secara langsung maupun online, untuk mendukung mereka.
- Mengidentifikasi pengasuh dan orang yang dicintai yang dapat menawarkan dorongan dan uluran tangan.
Meskipun dokter tidak tahu persis apa yang menyebabkan Parkinson dan Parkinson awitan dini, mereka yakin bahwa ada komponen genetik pada penyakit tersebut. Hal ini terutama berlaku untuk mereka yang mengidap penyakit Parkinson onset dini.
Akibatnya, orang yang hidup dengan penyakit Parkinson awal mungkin ingin menemui konselor genetik jika mereka berpikir untuk memiliki anak.
Jika direkomendasikan, konselor dapat menguji keberadaan gen yang terkait dengan penyakit Parkinson onset dini, seperti SNCA, PARK2, PINK1, dan LRRK2.
Tips untuk pengasuh
Merawat orang yang dicintai dengan penyakit Parkinson yang menyerang sejak dini bisa jadi sulit karena orang tersebut masih muda dan sering tidak terbiasa dengan gagasan untuk membutuhkan bantuan tambahan.
Karena penyakit berkembang lebih lambat pada orang dengan Parkinson onset dini, ada kemungkinan bahwa orang yang dicintai mungkin tidak membutuhkan banyak bantuan dengan janji medis, manajemen pengobatan, atau tugas terkait penyakit lainnya untuk beberapa waktu.
Namun, orang dengan Parkinson yang awet muda sering kali membutuhkan dukungan moral dan pribadi. Beberapa cara pengasuh dapat melakukan ini meliputi:
- Mendidik diri mereka sendiri tentang penyakit Parkinson, dan khususnya penyakit Parkinson awal. Mempelajari tentang gejala, pengobatan yang tersedia, dan bagaimana penyakit Parkinson dapat memengaruhi kehidupan sehari-hari orang yang dicintai.
- Menanyakan orang yang mereka cintai apa yang dapat mereka lakukan, dan membuat diri mereka tersedia untuk membantu jika memungkinkan.
- Memberikan dorongan dan dukungan. Ini bisa berarti berbicara tentang topik selain penyakit orang tersebut dan terlibat dalam aktivitas penghilang stres.
- Bergabung dengan kelompok dukungan untuk pengasuh, khususnya, pengasuh untuk anggota keluarga penderita Parkinson.
Selain kegiatan ini, pengasuh mungkin ingin mendiskusikan keputusan perawatan yang penting dengan orang yang mengidap Parkinson onset dini.
Meskipun masalah ini mungkin sulit untuk didiskusikan, melakukan percakapan sebelum penyakit seseorang berkembang secara signifikan dapat memastikan bahwa keinginan seseorang terpenuhi. Ini bisa termasuk:
- Mendefinisikan bagaimana seorang individu ingin keluarganya berpartisipasi dalam pengasuhan mereka.
- Terlibat dengan sumber daya komunitas untuk mempersiapkan arahan lanjutan atau surat kuasa untuk perawatan kesehatan jika seseorang membutuhkan bantuan dalam membuat keputusan perawatan kesehatan.
- Membuat daftar dokter, polis asuransi, atau pengobatan seseorang.
Memiliki informasi ini tersedia dan diperbarui secara teratur dapat membantu pengasuh memiliki semua informasi yang diperlukan jika orang yang dicintai membutuhkan perhatian medis yang lebih intensif.
Pandangan
Setiap hari, para peneliti di seluruh dunia bekerja untuk menemukan pengobatan untuk membantu memperlambat perkembangan dan efek awal penyakit Parkinson dan Parkinson secara umum.
Meskipun saat ini belum ada obatnya, ada beberapa obat yang dapat mengurangi gejala dan membantu seseorang mempertahankan mobilitasnya.
