Melalui mata saya: Kondisi autoimun

Saya memiliki beberapa kondisi autoimun: tiroiditis Hashimoto, psoriasis dan artritis psoriatis, penyakit seliaka, dan lupus eritemus sistemik.

Saat ini tidak ada obat untuk semua kondisi autoimun yang saya miliki.

Para ahli kesehatan mendefinisikan kondisi autoimun sebagai kondisi yang terjadi ketika sistem kekebalan, yang biasanya melindungi tubuh dari infeksi dengan melawan bakteri dan virus, berperilaku tidak normal dengan menyerang sel-sel tubuh yang sehat.

Hal ini menyebabkan peradangan pada persendian, organ, pembuluh darah, tendon, kulit, dan lainnya.

Banyak orang menyebutnya sebagai sistem kekebalan yang terlalu aktif.

Meskipun beberapa gejala tumpang tindih, setiap kondisi autoimun yang saya miliki berbeda. Mereka ada secara bersamaan dan oleh karena itu bersifat komorbid.

Tak satu pun dari kondisi ini yang menular, saat ini tidak ada obat untuk salah satu dari mereka, dan penyebabnya tidak diketahui.

Kami hanya tahu bahwa beberapa gen orang mempengaruhi mereka untuk kondisi ini, dan faktor lingkungan yang memicunya.

Misalnya, stres, perubahan hormonal, atau infeksi ringan seperti virus flu mungkin yang memicu infeksi saya. Orang lain mungkin mengembangkan kondisi autoimun setelah kehamilan, trauma, atau cedera.

Dimana semuanya dimulai

Semuanya dimulai saat saya berusia sekitar 14 atau 15 tahun, dan kulit kepala, telinga, dan siku saya mulai kering.Saya mengalami sakit dan nyeri umum, yang menjadi masalah bagi saya karena saya mewakili sekolah saya di bidang hoki, tenis, dan atletik, sambil menghabiskan sebagian besar waktu luang saya untuk berolahraga, berenang, atau bersepeda.

Saya ingat pernah diberitahu bahwa itu mungkin kombinasi dari "nyeri tumbuh" dan eksim, dan saya akan tumbuh darinya.

Apa yang sebenarnya saya alami adalah psoriasis, tetapi itu akan menjadi 10-12 tahun sebelum saya menerima diagnosis itu. Sekarang saya tahu bahwa pada psoriasis, sistem kekebalan menyebabkan sel-sel kulit berkembang terlalu cepat, dan dapat menumpuk menjadi bercak kering dan sakit yang disebut plak. Psoriasis dapat mempengaruhi persendian dan berkembang menjadi bentuk radang sendi, itulah yang terjadi pada saya.

Pada saat saya mulai kuliah, saya masih menderita sakit dan nyeri yang tidak jelas, dan ketika saya mulai merasa lelah sepanjang waktu, saya mengunjungi klinik singgah di kampus. Dokter memberi tahu saya bahwa banyak siswa menderita demam kelenjar, saya harus istirahat, dan itu akan berlalu.

Selama waktu itu, saya berhenti bermain olahraga sama sekali dan merasa belajar dan bekerja paruh waktu benar-benar melelahkan. Melihat ke belakang, saya pikir saya mungkin mengalami gejala autoimun, tetapi saya tidak benar-benar memiliki energi atau keduniawian untuk mendapatkan diagnosis yang lebih akurat.

Di awal usia 20-an, rasa lelah yang luar biasa muncul kembali, dan saya juga mengalami sejumlah gejala baru: merasa kedinginan sepanjang waktu, rambut menipis, bengkak di sekitar mata saya, infeksi ginjal, dan nyeri dada yang terus-menerus. Saya bekerja penuh waktu dan merasa sulit untuk berkonsentrasi atau bahkan bangun.

“Ini muncul ketika saya sedang berlibur di Paris, ketika saya sangat kelelahan sehingga saya hampir tidak bisa berjalan dan hanya ingin tidur.”

Saya ingat memaksa diri saya sendiri untuk menapaki semua langkah di Notre Dame dan merasa bahwa itu adalah kemenangan nyata, padahal seharusnya itu adalah sesuatu yang dapat dilakukan dengan mudah oleh orang seusia saya - terutama seseorang yang menyukai lintas negara dan dulu pernah berlari 1.500 meter untuk bersenang-senang!

Setelah tes lebih lanjut, saya menerima diagnosis tiroiditis Hashimoto, yang telah berkembang menjadi hipotiroidisme. Ini terjadi ketika sistem kekebalan menyerang sel-sel sehat di kelenjar tiroid.

Sebagai seorang vegetarian yang bugar dan sehat, saya terkejut bahwa tiroid yang kurang aktif juga menyebabkan kolesterol tinggi - karenanya nyeri dada. Dokter menjelaskan bahwa saya harus mengonsumsi tablet hormon tiroid pengganti (levothyroxine) setiap hari selama sisa hidup saya.

Saya masih perlu memeriksa fungsi tiroid saya secara teratur dan menyesuaikan dosisnya dari waktu ke waktu, karena saya tidak pernah sepenuhnya seimbang. Ada umpan balik yang cukup kompleks, jadi bagi banyak orang (termasuk saya), memegang diagnosis dan diresepkan levotiroksin tidak berarti bahwa semua gejala hilang.

Masih ada kalanya level saya berada di luar kisaran normal, yang menyebabkan saya merasa lelah dan mata bengkak. Rambut saya juga mulai rontok saat saya keramas.

Beberapa tahun kemudian, siku saya mulai kaku. Seorang dokter memberi tahu saya bahwa kemungkinan besar itu adalah tennis elbow, tetapi tidak kunjung membaik; dan ketika jari kaki saya mulai bengkak, mereka memberi tahu saya bahwa itu mungkin asam urat!

'Rasanya seperti terus-menerus terserang flu'

Saya mulai mencoba meneliti apa yang mungkin salah dengan diri saya. Ketika tangan dan lutut saya terasa panas saat disentuh, nyeri, dan bengkak, dokter saya merujuk saya ke ahli reumatologi, yang memastikan bahwa saya menderita psoriatic arthritis (PsA).

Meskipun saya baru berusia 20-an dan berpikir bahwa arthritis adalah sesuatu yang hanya didapat orang dewasa yang lebih tua, sebenarnya melegakan akhirnya menerima diagnosis. Saya berurusan dengan majikan yang skeptis bahwa ada yang salah dengan saya, bahkan menyulitkan saya untuk menghadiri janji medis.

Ahli reumatologi meresepkan diklofenak, yang tidak dapat saya toleransi karena menyebabkan efek samping seperti masalah gastrointestinal.

Kami membahas penggunaan obat methotrexate, tetapi obat ini memiliki banyak efek samping dan disertai dengan pembatasan penggunaannya oleh orang yang berencana memiliki anak. Jadi saya memutuskan untuk tidak melakukannya.

Berikutnya adalah sulfasalazine, tetapi saya memiliki reaksi alergi terhadapnya. Saya mengalami pusing, sesak napas, gelisah, gatal-gatal, berkeringat, wajah merah dan bengkak, dan tenggorokan bengkak.

Ahli reumatologi saya kemudian memastikan bahwa saya telah mengalami reaksi anafilaksis, dan bahwa saya seharusnya pergi ke ruang gawat darurat.

Beberapa tahun kemudian, saya mengalami reaksi alergi lain; kali ini ke obat yang disebut trimetoprim. Sejak itu saya mengetahui bahwa sulfasalazine dan trimethoprim berada dalam kelompok obat yang sama yang disebut sulfonamid, dan alergi terhadapnya dapat menandakan lupus.

Setelah pengalaman itu, saya enggan minum obat baru. Jadi, selama beberapa tahun, saya tidak mengonsumsi apa pun yang lebih kuat dari parasetamol sambil terus menemui ahli reumatologi untuk aspirasi lutut saya, yang melibatkan memasukkan jarum panjang ke dalam sendi untuk mengeluarkan penumpukan cairan sinovial.

Waktu yang paling menantang bagi saya adalah di awal usia 30-an, ketika saya mulai mendapatkan gejala baru yang lebih melemahkan. Selain sendi yang bengkak akibat PsA, saya mulai mengalami nyeri dan pembengkakan pada otot dan tendon saya.

“Kadang-kadang saya merasa sangat lemah sehingga sulit untuk menaiki tangga, dan saya tidak dapat melakukannya tanpa berhenti untuk istirahat.”

Rasanya seperti terus-menerus flu. Tubuh saya akan terasa sangat berat, dan akan menjadi upaya yang sangat besar hanya untuk duduk di kursi dalam waktu yang lama. Jika saya tidur siang, saya tidak bangun dengan perasaan istirahat dan siap untuk pergi; Saya sering merasa lebih buruk sesudahnya. Itulah perbedaan antara kelelahan biasa dan keletihan, dan inilah keletihan terparah yang pernah saya alami sejauh ini.

Saya bekerja penuh waktu sementara harus menyesuaikan diri dengan janji medis berulang kali untuk perawatan. Saya akan diuji untuk sesuatu, tes akan kembali normal, saya harus membuat janji baru, tes baru akan dipesan, lalu mereka akan kembali normal. Ini berlangsung setidaknya selama 2 tahun.

Tampaknya tidak ada kesinambungan dalam diagnosis, dan saya bahkan memiliki satu dokter Google untuk gejala saya di depan saya. Saya tinggal di Inggris Raya dan merupakan pendukung kuat National Health Service (NHS), yang memiliki pengalaman baik yang tak terhitung jumlahnya. Tetapi pada saat itu, operasi yang saya daftarkan tidak memenuhi standar yang disyaratkan, sehingga Komisi Kualitas Perawatan akhirnya menutupnya.

Saya tahu gejala saya berbeda dengan radang sendi dan penyebabnya pasti kondisi peradangan lain, jadi saya menghabiskan banyak waktu membaca tentang kondisi autoimun lainnya. Ketika saya mulai mengalami sariawan, masalah ingatan, dan tanda-tanda ruam kupu-kupu di wajah saya, saya mulai curiga bahwa saya mungkin menderita lupus.

Lupus bisa dipicu oleh sinar ultraviolet, dan satu hal yang saya perhatikan adalah saya sering merasa mual saat liburan. Setelah menjalani beberapa kali tes darah, seorang ahli reumatologi akhirnya memastikan diagnosis lupus eritematosus sistemik.

Meskipun ini adalah diagnosis yang tidak ingin diterima oleh siapa pun, anehnya saya merasa berharap; setidaknya saya memiliki diagnosis yang dikonfirmasi dan dapat fokus pada pengobatan.

Perawat rheumatologist dan rheumatology sangat mendukung. Kami membahas pilihan pengobatan, dan mereka memberi saya vitamin D, folat (asam folat), dan hidroksikloroquine. Setelah mengalami masalah dengan yang terakhir, mereka meresepkan saya methotrexate - obat yang sama yang saya putuskan untuk tidak dikonsumsi di usia 20-an.

Cara utama untuk mengobati kondisi autoimun adalah dengan meresepkan obat penekan kekebalan. Namun, dalam kasus saya, selain kondisi autoimun ini, saya juga mengalami defisiensi IgA selektif. Ini adalah defisiensi kekebalan tubuh yang mungkin saya alami sejak lahir yang membuat saya lebih rentan terhadap jenis infeksi tertentu, terutama di usus dan saluran pernapasan.

Fokus pada hal-hal Anda bisa masih

Saya tidak merokok, tetapi dalam 10 tahun terakhir saya menderita bronkitis (dua kali), radang tenggorokan, tonsilitis (beberapa kali), dan pneumonia. Sebagai akibatnya, saya memiliki kekhawatiran terus-menerus tentang penggunaan obat yang akan menekan sistem kekebalan saya lebih lanjut.

Menimbang potensi risiko peradangan terus menerus (kerusakan sendi lebih lanjut dan risiko penyakit kardiovaskular yang lebih tinggi) versus mengonsumsi obat penekan kekebalan telah menjadi dilema yang berkelanjutan bagi saya.

Mengembangkan alergi terhadap pengobatan adalah masalah yang nyata, dan meskipun metotreksat dapat ditoleransi dengan baik oleh banyak orang lain, saya sangat ingin memulai pengobatan ini berdasarkan pengalaman sebelumnya.

Mengejar diagnosis saya membuat saya frustrasi.

Ini merupakan perjalanan yang panjang dan membuat frustrasi bagi saya dalam mengejar diagnosis, dan ini sering terjadi pada orang dengan kondisi autoimun - terutama lupus, yang dapat meniru begitu banyak kondisi lainnya.

Jika Anda berpikir Anda mungkin memiliki kondisi autoimun, atau Anda sudah memilikinya dan berpikir Anda mungkin telah mengembangkan yang kedua, tanyakan kepada dokter apakah mereka akan mempertimbangkan untuk melakukan tes antinuclear antibody (ANA).

Tes ini mendeteksi antibodi antinuklear dalam darah dan merupakan indikator penyakit autoimun.

Faktor lain juga dapat berkontribusi pada hasil ANA yang positif, jadi penting untuk mendiskusikan hasil tersebut dengan dokter sehingga mereka dapat mempertimbangkan gejala Anda dan mempertimbangkan tes lebih lanjut.

Penyakit autoimun sangat mempengaruhi hidup saya; mulai dari melepaskan gitar bass karena saya tidak bisa lagi menahan senar hingga tidak memiliki kekuatan dan kelenturan yang diperlukan pada lutut dan tendon saya untuk terus berselancar.

Namun, kecuali saya mengalami suar (bahkan ketika mengangkat ketel pun sulit), saya masih bisa mengendarai sepeda, berenang, dan bermain drum (dengan lembut). Saya juga memiliki mitra yang sangat mendukung dan pemberi kerja yang pengertian.

Saya mencoba untuk fokus pada hal-hal yang masih saya miliki bisa lakukan dan bekerja dengan ahli reumatologi saya untuk mencegah kerusakan lebih lanjut pada sendi dan tendon saya.