Melalui mata saya: displasia pinggul bilateral

Nama saya David Brown, dan saya berterima kasih atas kesempatan untuk menulis artikel ini. Saya memutuskan untuk berdialog lebih terbuka dengan kondisi kronis saya. Itu tidak mudah bagi saya, tetapi saya sedang mengembangkan hubungan yang lebih sehat dengan apa yang telah menjadi rasa sakit seumur hidup.

'Saya menderita displasia panggul bilateral bawaan, kelainan soket pinggul.'

Para dokter langsung menyadari ada sesuatu yang tidak beres ketika saya masih bayi. “Itu bukan kanker tulang,” kata mereka pada ibuku. Sebaliknya, mereka mendiagnosis "pinggul terbalik".

Sekarang saya tahu bahwa saya menderita displasia panggul bilateral bawaan. Ini adalah kelainan soket pinggul yang menyebabkan gesekan pada sendi.

Hip displasia adalah penyebab paling umum dari artritis di kalangan dewasa muda. Nyeri paling sering terjadi di pangkal paha, punggung bawah, dan sendi pinggul. Ini juga bisa berdampak pada sendi lutut.

Soket pinggul yang abnormal juga dapat memengaruhi elastisitas ligamen dan paha belakang. Hasilnya adalah tubuh bagian bawah yang nyeri dan tidak fleksibel.

Kondisi ini membutuhkan penanganan nyeri terapeutik dan medis serta prosedur invasif seperti penggantian pinggul, karena keausan merusak sendi.

Saya diberkati dengan teman-teman yang memiliki pengalaman sendiri dengan kondisi kronis. Saya telah mengamati cara mereka mengatasi, mengambil kepemilikan, dan menyuarakan perasaan mereka, dan saya terinspirasi oleh mereka.

Saya ingin mengeksplorasi rasa sakit saya lebih banyak dan memahami mengapa saya tidak pernah nyaman membicarakannya. Saya yakin bahwa beberapa ketidaknyamanan saya adalah rasa bersalah eksistensial. Saya tahu bahwa orang lain mengalami rasa sakit yang lebih buruk daripada yang saya alami setiap hari. Kita semua menyadari sendi kita menusuk dan menggesek kita.

Orang tua saya mendorong saya untuk hidup seolah-olah mobilitas yang menyakitkan bukanlah penghalang. Mereka tidak membahasnya, jadi saya tidak. Ini mendorong saya untuk melanjutkan hidup tanpa mengeluh atau mencari banyak bantuan. Masalahnya adalah saya tidak pernah menemukan waktu yang tepat untuk memberi tahu seseorang tentang kondisi saya. Momen berlalu, dan itu bisa jadi sulit.

Displasia tidak dicatat dalam catatan sekolah saya, tidak ada yang menyebutkannya kepada pemimpin klub mana pun, dan saya bahkan belum menyebutkannya kepada manajer saya. Kebanyakan orang yang paling dekat dengan saya tidak tahu, dan saya baik-baik saja. dengan ini. Saya tidak ingin membuat pernyataan untuk perlakuan khusus. Saya juga tidak ingin merasa rendah diri. Saya bisa melakukan semua yang saya inginkan - bahkan dengan rasa sakit.

Kebanyakan anak memiliki pahlawan sastra mereka, seperti Hermione Granger atau Sherlock Holmes ... tapi anak saya adalah anak lumpuh dari The Pied Piper. Alih-alih peringatan peringatan untuk menghormati kesepakatan, itu menjadi kisah moralitas yang kelam - diceritakan sebagai dongeng pengantar tidur oleh ibu saya - tentang seorang anak laki-laki bijak yang menggunakan ketimpangannya untuk keuntungannya.

Dia tidak berlari bersama teman-temannya ke sebuah idilis karamel dan pelangi tetapi meluangkan waktu untuk mempertimbangkan gambaran yang lebih besar. Melihat bahaya gua gunung tempat teman-temannya akan disegel dan dimakamkan, dia hidup untuk menceritakan kisah itu.

Maksud ibuku baik; dia ingin memberi saya seseorang yang bisa saya kenal, dan itu berhasil. Saya selalu mencari hal-hal positif dalam kondisi saya.

Tumbuh dalam kesakitan

Sebagai seorang remaja, saya hidup dengan rasa sakit yang cukup banyak secara diam-diam. Selama masa kanak-kanak, tidak ada yang benar-benar memberi tahu saya mengapa saya merasa sakit atau pincang, selain "pinggul Anda terbalik". Tentu saja, "pinggul terbalik" terdengar sepenuhnya dibuat-buat; Saya selalu berpikir itu seperti seseorang yang mengaku memiliki paru-paru berkabut atau mata loncat-loncat.

Setiap kali teman saya melihat saya tersandung satu kaki di atas kaki yang lain, pincang, sakit, atau berdiri dengan kaki menunjuk satu sama lain, mengatakan kepada mereka bahwa saya memiliki "pinggul terbalik" menghasilkan pertanyaan tindak lanjut yang jelas yang tidak saya jawab. Saya merasa seperti seorang penipu.

Saya memang mencari di Internet, tetapi ini terjadi pada tahun 1990-an, dan Internet tidak memberikan hasil pencarian untuk pinggul yang terbalik. Tampaknya kondisi tersebut tidak signifikan karena tidak didokumentasikan di salah satu dari 10.000.000 halaman di Internet.

Jangan salah paham - bukan karena saya tidak mendapatkan perhatian medis dan terapi. Dokter secara teratur melakukan rontgen, mengukur, memutar, dan memanipulasi tulang paha dan pinggul saya. Ibu saya khawatir postur tubuh saya akan memburuk, jadi ahli osteopati akan mematahkan tulang belakang saya dan memutar kaki saya sebulan sekali.

Saya melakukan latihan fisioterapi setiap pagi sebelum sekolah. Orang tua saya tidak pernah menjelaskan sepenuhnya apa yang dikatakan dokter, dan saya masih terlalu muda untuk dikatakan dokter secara langsung.

Selama masa remaja, spesialis menawarkan untuk mematahkan panggul dan tulang paha saya dan mengatur ulangnya. Saya akan mengalami traksi selama berbulan-bulan, dan tulang kaki saya akan memiliki pin logam yang dipasang sehingga secara berkala dibuka untuk pertumbuhan tulang.

Saya membayangkan bangsal dan melihat perawat mengangkat versi perban dari diri saya ke ranjang rumah sakit. Saya membayangkan mereka menguras saya dan dokter mengutak-atik ratchet yang menusuk tulang saya. Saya membayangkan hari-hari yang sepi dihabiskan dengan memandang ke luar jendela ke tempat parkir yang tampaknya tak berujung.

Saya menolak, dan hanya itu saja. Di masa dewasa muda, semua janji medis dihentikan. Gua itu ditutup, dan saya tertatih-tatih dari gunung ke dunia. Saya meningkatkan sedikit obat penghilang rasa sakit, meningkatkan kualitas penyangga sendi saya, dan terus maju tanpa suara seperti biasanya.

Belajar lebih banyak dan akhirnya menemui dokter

Saya merahasiakan kondisi saya ketika saya menginginkannya, dan itu sudah banyak. Di luar pincang saya, tidak ada yang menunjukkan bahwa saya adalah apa pun selain kerangka yang berfungsi normal.

'Aku sudah mengetahui rasa sakitku yang khusus.'

Namun, kerahasiaan telah membuat saya terisolasi di dalam tubuh saya sendiri.

Kesadaran bahwa saya selamanya sadar akan kondisi saya tetapi hanya mengerti sedikit tentang hal itu membuat saya sedih. Rasa sakit itu semakin parah juga.

Saya mempertimbangkan tongkat jalan, tetapi apakah saya membutuhkannya, atau apakah itu hanya tipuan untuk menyiarkan kondisi saya, simbol dari teriakan?

Pertanyaan ini membantu saya berkomitmen untuk mencari tahu lebih banyak tentang kondisi saya - untuk pertama kalinya sebagai orang dewasa.

Dengan berbincang dengan teman dan menerima pesan dukungan di media sosial, saya mulai mendapatkan kepercayaan diri untuk membuat janji dengan dokter.

Saya gugup saat menemui dokter. Akankah mereka menemukan sesuatu, setelah sekian lama? Apakah pinggul terbalik benar-benar ada? Akankah mereka menawarkan cara untuk menghilangkan rasa sakit? Ini adalah prospek yang anehnya menakutkan bagi saya. Hubungan saya dengan rasa sakit saya bersifat masokis. Rasa sakit itu, saya sering berpikir, cocok untuk saya.

Saya jadi tahu rasa sakit khusus saya. Kami bukan teman, tapi hubungannya juga tidak beracun. Itu tidak pernah memandu pilihan saya, tetapi memahami apa yang saya mampu. Ini memberitahu saya untuk tidak mengasihani diri sendiri tetapi mengingatkan saya bahwa saya rapuh dan perlu berhati-hati dengan diri saya sendiri.

Rasa sakit itu juga menjadi sesuatu yang bisa melawan - bahkan kemarahan. Ketika saya membutuhkannya, itu membuat saya ingin meletakkan satu kaki di depan yang lain lagi dan membuat saya mengambil satu langkah lagi. Ini adalah kakiku. Ini rasa sakitku. Beginilah cara saya menjalani hidup. Apakah saya akan menjadi orang yang sama tanpa itu?

Dokter bertanya kepada saya, pada skala 1–10, seberapa parah rasa sakitnya. Menganggap rasa sakit dalam skala yang sewenang-wenang adalah hal yang aneh. Itu adalah mati rasa mekanis, kumparan listrik yang berdengung, puding panas di atas pai apel hangat. Ini tentang 6?

Dia mengirim saya untuk sinar-X. Perawat menempatkan saya di bawah alat aperture dengan tangan dinginnya di pinggul.

Saya akhirnya melihat rontgen panggul dan pinggul saya, dan hasilnya indah. Saya ingin menjadikannya jendela kaca patri. Ini adalah pertama kalinya saya bisa melihat apa yang mengganggu saya. Alih-alih bola dan soket melengkung, sendi pinggul saya pas ke panggul saya seperti pin. Saya melihat kabut putih di sekitar persendian: arthritis.

Hasilnya dikembalikan. Dokter mengambil mouse komputer untuk menelusuri catatan di monitornya dengan semua bahasa tubuh berupa desahan di pergelangan tangannya.

“Anda menderita displasia panggul bilateral bawaan,” katanya. “Ada kerusakan dan kerusakan tetapi tidak terlalu banyak yang perlu dikhawatirkan. Ketidakfleksibelan ekstrem Anda di sekitar area tersebut menyebabkan Anda menarik paha belakang dan tendon, yang kehilangan elastisitasnya seiring bertambahnya usia. ”

“Ambil obat penghilang rasa sakit saat Anda membutuhkannya. Pertimbangkan untuk mendapatkan latihan dari fisioterapis untuk meregangkan jaringan lunak tersebut. Hanya itu yang bisa saya katakan untuk membantu Anda. "

Bagaimana diagnosis saya mengubah hidup saya

Melihat gambar sinar-X dan mendapatkan diagnosis membantu lebih dari yang dia sadari. Jawabannya lebih dari sekadar prognosis singkatnya. Saya sekarang merasa tegas dengan kondisi ini. Ini valid: memiliki nama medis, dan saya telah menemukan sebuah institut.

Pergi mengunjungi dokter dengan tekad untuk mempelajari lebih lanjut tentang kondisi saya sungguh luar biasa.Saya sudah semakin nyaman hidup dengan kondisi saya sebagai bagian hidup yang normal, dan saya secara terbuka minum obat pereda nyeri dan menyesuaikan penyangga sendi apa pun. Dan, jika saya ditanya tentang kondisi saya, saya akan menjawab dengan senang hati. Saya bisa menunjuk ke arah seluruh lembaga.

Hari ini, saya mencoba mengikuti kekuatan yang saya lihat pada teman-teman saya. Saya bersikap positif dalam mendekati rasa sakit saya sebagai bagian dari cara hidup normal, secara terbuka dan tanpa rasa bersalah, mengenai keterbatasan saya atau apa yang saya lakukan untuk mengelolanya.

Saya tidak mencari simpati, tetapi saya tidak merasa bersalah menyuarakan saat-saat saya berjuang. Rasa sakit tidak lagi bermuatan negatif secara emosional sebagai rahasia besar.

Saya ingin berterima kasih kepada teman-teman saya - mereka tahu siapa mereka - karena mengizinkan saya bepergian dengan mereka, sekarang dengan kecepatan kita sendiri, ke mulut gunung yang terbuka.

Yang saya butuhkan sekarang hanyalah tato tulang panggul di lengan saya, dan saya akan segera membuat janji.

none:  statin gigitan dan sengatan psoriasis