Bagaimana multiple sclerosis mempengaruhi harapan hidup?
Multiple sclerosis adalah kondisi jangka panjang yang memengaruhi sistem saraf pusat. Gejala dapat bervariasi dalam tingkat keparahan dari ringan hingga melemahkan. Dalam kasus yang jarang terjadi, seseorang mungkin kehilangan kemampuan untuk berjalan dan berbicara.
Multiple sclerosis (MS) adalah penyakit progresif, yang artinya secara bertahap menjadi lebih buruk. Namun, tergantung pada jenisnya, bisa juga melibatkan remisi dan flare, sehingga penderita sering merasa lebih baik beberapa saat sebelum gejala muncul lagi.
Gejala pertama MS biasanya muncul antara usia 20 dan 40 tahun, dan perkembangannya sangat bervariasi.
Gejala MS dapat mempengaruhi aktivitas sehari-hari dan menurunkan kualitas hidup seseorang. Namun, kemajuan medis dalam beberapa tahun terakhir menunjukkan bahwa prospek MS meningkat dengan cepat.
Cari tahu lebih lanjut di sini tentang tahapan MS dan bagaimana kemajuannya.
Faktor yang mempengaruhi harapan hidup
Perkiraan harapan hidup bervariasi karena MS mempengaruhi orang-orang dengan cara yang berbeda dan karena pandangan orang-orang dengan kondisi tersebut meningkat dengan cepat.
Menurut National Institute for Neurological Diseases and Stroke (NINDS), seseorang dengan MS sekarang dapat berharap untuk hidup selama seseorang tanpa kondisi tersebut.
National MS Society mencatat bahwa, dalam kasus yang jarang terjadi, ketika kondisi berkembang pesat, dapat berakibat fatal. Mereka memperkirakan bahwa MS dapat mempersingkat hidup seseorang hingga 7 tahun.
Pada 2013, para ilmuwan melaporkan dalam jurnal tersebut Neurologi bahwa angka harapan hidup orang dengan MS sekitar 7 sampai 14 tahun lebih rendah dibandingkan orang tanpa kondisi tersebut.
Dulu, dokter menganggap MS tidak bisa diobati. Namun, dalam 2 hingga 3 dekade terakhir, terapi baru telah muncul yang dapat memperlambat kemajuan MS dan mengelola gejala dengan lebih efektif pada beberapa orang.
Dengan terapi “modifikasi penyakit” (DMT) baru dan strategi rehabilitasi, banyak orang dengan MS dapat berharap untuk menjalani kehidupan yang lebih aktif daripada sebelumnya.
Peneliti menyarankan bahwa biasanya bukan dampak langsung MS yang mempersingkat hidup seseorang, tetapi karena komplikasi yang dapat timbul atau kondisi lain yang tidak berhubungan dengan MS.
Berbagai faktor dapat mempengaruhi harapan hidup seseorang ketika mengidap MS. Ini termasuk:
- jenis MS yang mereka miliki
- usia mereka saat gejala mulai
- tingkat keparahan gejala mereka
- seberapa cepat gejala berkembang
- lamanya waktu antara flare
- perawatan apa yang mereka terima
- komplikasi yang berkembang
- kualitas hidup orang tersebut
Kebanyakan orang dengan MS mengalami MS yang kambuh-remisi (RRMS). Setelah gejala muncul pertama kali, mereka akan mengalami kekambuhan rata-rata setiap 2 tahun sekali. Di antara kekambuhan, kondisinya tetap stabil.
MS progresif sekunder (SPMS) adalah jenis MS progresif. Pada awalnya, seseorang akan mengalami flare dan periode pemulihan yang bergantian. Namun, pada waktunya, mereka akan mulai mengalami lebih sedikit kekambuhan mendadak tetapi gejala yang terus memburuk.
MS progresif primer (PPMS) hanya menampilkan perkembangan gejala dan tidak ada remisi. Bentuk MS yang progresif bisa lebih parah dan lebih sulit untuk diobati.
Kebanyakan orang dengan MS akan melihat beberapa kehilangan fisik dan kemampuan lainnya, tetapi sekitar dua pertiga orang dengan kondisi tersebut tetap dapat berjalan, menurut National MS Society.
Pada waktunya, beberapa orang yang mengalami MS mungkin memerlukan bantuan, seperti tongkat atau alat bantu jalan, untuk mencegah jatuh dan membantu mereka menghemat energi.
Kemajuan medis baru-baru ini dan yang sedang berlangsung, bagaimanapun, berarti bahwa prospek seseorang dengan MS meningkat dengan cepat, dan juga peluang untuk hidup selama seseorang tanpa kondisi tersebut.
Perawatan yang mengubah penyakit
Penelitian selama 20 sampai 30 tahun terakhir telah menghasilkan pengobatan yang menargetkan perubahan spesifik yang terjadi pada MS yang kambuh. Spesialis menyebut perawatan ini terapi yang memodifikasi penyakit (DMT).
Ada bukti kuat bahwa jika seseorang menggunakan DMT dari tahap awal MS, itu dapat membantu mencegah kekambuhan dan memperlambat perkembangan penyakit.
Administrasi Makanan dan Obat Amerika Serikat (FDA) telah menyetujui lebih dari selusin DMT untuk digunakan dengan MS. Pada tahun 2018, American Academy of Neurology (AAN) mengeluarkan pedoman baru untuk menggunakan DMT untuk mengobati MS.
Pedoman menyarankan penggunaan DMT sebagai pengobatan lini pertama, dan sebagai terapi berkelanjutan, kemungkinan dikombinasikan dengan kortikosteroid.
DMT meliputi:
- glatiramer asetat (Glatopa)
- interferon b-1a (Avonex, Rebif)
- interferon b-b (Betaseron, Extavia)
- dimetil fumarat (Tecfidera)
- Fingolimod (Gilenya)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- siponimod (Mayvent)
- mitoxantrone (Novantrone)
- natalizumab (Tysabri)
Beberapa orang dapat meminumnya melalui mulut, beberapa melalui suntikan, dan yang lainnya akan diberikan oleh dokter sebagai infus intravena.
Mitoxantrone, sebelumnya dengan nama merek Novantrone, adalah DMT lama yang mungkin memiliki efek samping yang serius, termasuk masalah kardiomiopati dan kesuburan.
Pedoman AAN menyarankan agar dokter menghindari meresepkan mitoxantrone jika risiko pada seseorang bisa lebih besar daripada manfaat yang ditawarkan obat tersebut.
Orang yang menggunakan obat ini mungkin ingin berbicara dengan dokter mereka tentang perubahan ke pilihan lain. Namun, mungkin ada efek samping dari mengganti obat juga.
Dokter mungkin bertanya kepada seseorang tentang kebutuhan dan preferensi mereka. Mereka mungkin menjelaskan kebutuhan untuk memantau efek samping, dan menghadiri pemeriksaan rutin untuk mengevaluasi kemajuan individu.
Terapi bertarget
Karena tanggapan orang terhadap MS dan pengobatannya berbeda-beda, dokter dan peneliti sekarang berfokus pada cara untuk menargetkan pengobatan yang sesuai dengan individu. Ini melibatkan identifikasi variasi gen yang mungkin berperan dalam MS.
Jika kerusakan pada gen tertentu menyebabkan gejala untuk satu orang, misalnya, menargetkan gen tersebut dapat memberikan pengobatan yang efektif tetapi dengan kerusakan yang lebih sedikit pada gen lain.
Jika seseorang menemukan bahwa pilihan pengobatan mereka tidak membantu, mereka mungkin ingin berbicara dengan dokter mereka tentang mencoba jenis lain.
Mengenali MS kambuh
MS melibatkan periode remisi dan kekambuhan. Kekambuhan, atau flare, terjadi ketika gejala tiba-tiba kembali setelah periode perbaikan. Selama masa remisi, gejala dapat berkurang atau hilang.
Meskipun DMT dapat mengurangi frekuensi dan tingkat keparahan kekambuhan, DMT masih dapat terjadi.
Tidak selalu mudah untuk menemukan kekambuhan sebelum gejalanya menjadi parah. Gejala bisa muncul tanpa peringatan.
Pemicu yang mungkin untuk kambuh termasuk stres dan infeksi. Jika seseorang mengetahui salah satu dari kondisi ini telah terjadi, mereka dapat bersiap untuk meminta pengobatan segera setelah gejala MS muncul.
Orang tersebut mungkin melihat perubahan dalam:
- penglihatan, seperti mengaburkan atau meredup
- perasaan, seperti tusukan atau mati rasa
- berpikir, seperti kesulitan memperhatikan atau fokus pada tugas
- kontrol kandung kemih, menyebabkan peningkatan urgensi untuk buang air kecil
Seorang dokter perlu memutuskan apakah gejala tersebut mewakili kambuh atau tidak sebelum merekomendasikan pengobatan.
Dokter akan mempertimbangkan:
- apakah gejalanya menetap setidaknya selama 24 jam tanpa demam atau infeksi
- jika ada kemungkinan alasan lain untuk gejala tersebut
Jika gejala tampaknya disebabkan oleh kekambuhan MS, dokter mungkin menyarankan suntikan kortikosteroid untuk mengurangi peradangan.
Di masa lalu, kortikosteroid memainkan peran kunci dalam pengobatan MS. Namun, obat-obatan tersebut dapat memiliki efek samping jika orang menggunakannya dalam jangka panjang, dan mungkin kurang efektif dibandingkan beberapa obat yang lebih baru.
Mengelola kondisi lain dengan MS
Kondisi kesehatan lain dapat terjadi bersamaan dengan MS. Mencegah atau mengelola komplikasi ini dapat membantu meningkatkan kualitas hidup dan harapan hidup seseorang.
Sebuah tinjauan sistematis yang muncul pada tahun 2015 menemukan bahwa kondisi berikut “cukup umum” pada orang dengan MS ketika dokter membandingkannya dengan mereka yang tidak memiliki MS dan risikonya tampaknya meningkat seiring bertambahnya usia.
- penyakit jantung iskemik
- gagal jantung kongestif
- tekanan darah tinggi
- stroke
- Kolesterol Tinggi
- diabetes
Para peneliti meminta lebih banyak bukti untuk mengkonfirmasi seberapa signifikan hubungan itu, karena dapat memengaruhi strategi pengobatan.
Insiden yang lebih tinggi dari komplikasi ini mungkin bukan karena MS itu sendiri, tetapi karena faktor risiko yang lebih umum pada orang dengan MS.
Mobilitas yang berkurang, misalnya, dapat menyebabkan kelebihan berat badan, dan ini dapat berdampak pada risiko penyakit kardiovaskular dan diabetes. Masalah keseimbangan juga bisa meningkatkan risiko terjatuh. Ini juga dapat memengaruhi harapan hidup seseorang.
Strategi untuk mengatasi masalah ini dapat membantu meningkatkan kualitas hidup seseorang dan risiko komplikasi.
Contohnya termasuk:
- terapi fisik yang sesuai
- diet sehat
- adaptasi dan alat bantu di rumah, seperti pegangan tangan, untuk mencegah jatuh
Klik di sini untuk informasi lebih lanjut tentang diet sehat untuk MS.
Seperti banyak penyakit jangka panjang lainnya, seseorang dengan MS mungkin memiliki peluang lebih tinggi untuk mengalami depresi. Tetap seaktif mungkin, menghabiskan waktu dengan keluarga dan teman, dan bergabung dengan kelompok pendukung dapat membantu mencegah hal ini.
Meningkatkan aktivitas dan kualitas hidup sehari-hari
MS memengaruhi mobilitas seseorang, dan itu meningkatkan risiko jatuh.
Sebuah studi yang diterbitkan di BMJ mencatat bahwa 52 hingga 63 persen orang dengan MS jatuh setidaknya sekali selama periode 3 hingga 6 bulan, mengakibatkan rasa sakit, ketidaknyamanan, dan ketakutan untuk jatuh lagi.
Rehabilitasi dapat membantu mengubah perilaku, meningkatkan kepercayaan diri fisik dan tingkat aktivitas, serta meningkatkan kualitas hidup seseorang.
Pada tahun 2012, para peneliti dari pusat rehabilitasi di Swiss merekomendasikan pengembangan "intervensi rehabilitasi komprehensif" untuk mengurangi dampak negatif pada aktivitas sehari-hari, kemandirian, dan kualitas hidup seseorang.
Mereka menyarankan program yang:
- sesuai dengan kebutuhan individu
- mulai dengan intensitas rendah hingga sedang
- melibatkan waktu istirahat yang teratur untuk mengurangi risiko cedera lebih lanjut
Kebutuhan individu akan bergantung pada:
- tingkat keparahan gejala
- tahap MS
- kemampuan berfungsinya seseorang
- keinginan dan kebutuhan pribadi
Tim peneliti menyarankan bahwa rehabilitasi dapat bermanfaat bagi kesehatan mental dan fisik. Ini juga harus melibatkan pendidikan dan berbagi informasi tentang MS dengan individu dan pengasuh mereka.
Memanfaatkan olahraga
Dengan MS, meningkatkan atau mempertahankan tingkat aktivitas fisik dapat membawa berbagai manfaat jangka pendek dan panjang.
National MS Society mencatat bahwa beberapa jenis olahraga dapat membantu meningkatkan hal-hal berikut:
- kesehatan jantung
- kekuatan fisik
- fungsi kandung kemih dan usus
- tingkat energi
- suasana hati
- kehidupan sosial
Di sisi lain, tingkat aktivitas yang rendah dapat berkontribusi pada:
- penyakit jantung
- kelemahan otot
- kepadatan tulang rendah
- pernapasan tidak efisien
- depresi
Mengurangi ini semua dapat berkontribusi untuk meningkatkan harapan hidup seseorang.
Program latihan yang ditargetkan dapat meningkatkan:
- berjalan, yang juga memudahkan untuk melakukan latihan lainnya
- keseimbangan, yang mengurangi risiko bahaya jatuh
Kegiatan yang sesuai mungkin termasuk:
- yoga atau tai chi
- renang
- aerobik air
- bersepeda
- menari
- berkebun
- pekerjaan rumah tangga yang aktif
Kebutuhan dan kemampuan dapat bervariasi antar individu dan selama masa remisi dan flare.
Jika memungkinkan, yang terbaik adalah mencari program yang telah dirancang oleh terapis untuk orang dengan MS, atau instruktur yang memiliki kesadaran tentang MS dan kebutuhan serta tuntutan fisiknya.
Seseorang dapat bertanya kepada dokter mereka tentang program, latihan, dan jenis dukungan dan rehabilitasi yang sesuai.
Pandangan
MS adalah penyakit serius yang berlangsung seumur hidup, dan sulit untuk dijalani. Di masa lalu, hal itu berkontribusi pada penurunan angka harapan hidup.
Namun, dalam beberapa dekade terakhir, pengobatan baru dan teknik rehabilitasi memungkinkan untuk memiliki kualitas hidup yang lebih baik dengan MS, dan harapan hidup bagi banyak orang sama dengan orang tanpa kondisi tersebut.
Memiliki sistem pendukung yang memahami bagaimana rasanya memiliki diagnosis dan hidup dengan MS sangatlah penting. MS Healthline adalah aplikasi gratis yang memberikan dukungan melalui percakapan satu lawan satu dan diskusi kelompok langsung dengan orang-orang yang mendapatkannya. Unduh aplikasinya untuk iPhone atau Android.
