Melalui mata saya: Hidup dengan penyakit yang tidak terlihat
Saya adalah wanita berusia 26 tahun yang bugar, sehat, dan aktif dalam petualangan seumur hidup: dibayar untuk bekerja dengan sebuah keluarga di New York. Namun, hidup saya terbalik ketika saya dipaksa untuk pulang ke Australia hanya dalam waktu 6 minggu.
Saya menjadi sangat tidak sehat dan akhirnya menghabiskan 1 bulan di rumah sakit dengan penyakit misterius setelah saya kembali.
Saya tidak dapat berdiri atau berjalan, dan saya terus-menerus pusing, mual, kabut otak yang parah, kelelahan kronis, migrain, dan pingsan.
Para dokter memerintahkan tes "meja miring", di mana saya diikat ke tempat tidur dan dimiringkan di berbagai sudut sementara mesin memantau tekanan darah dan kadar oksigen saya, antara lain.
Saya akhirnya pingsan. Tubuh saya lumpuh, dan rasanya otak saya menyuruh tubuh saya untuk menanggapi instruksi dokter. Tapi saya tidak menanggapi. Saya mulai berdoa.
Lima dokter dan perawat lainnya bergegas masuk dan meyakinkan saya bahwa semuanya akan baik-baik saja.
Namun, tak lama kemudian, mereka mendiagnosis sindrom takikardia postural ortostatik (PoTS). Saya adalah salah satu yang beruntung benar-benar menerima diagnosis, karena PoTS bisa tidak terdiagnosis selama bertahun-tahun.
PoTS adalah suatu kondisi yang mempengaruhi sistem saraf otonom, di mana terjadi miskomunikasi antara sistem saraf parasimpatis dan simpatis. Sistem ini membentuk saraf vagus, yang merupakan saraf utama dari otak ke seluruh tubuh.
Pada dasarnya, ini mencegah tubuh mengatur fungsi "lawan-atau-lari" dan "istirahat-dan-cerna", yang terkadang dapat menyebabkan kurangnya aliran darah ke jantung atau otak.
Dampak pada hidup saya
Hidup saya berubah total. Saya berubah dari orang yang mandiri, bugar, dan aktif menjadi merasa seolah-olah ada truk yang menabrak saya setiap hari. Takikardia (detak jantung yang sangat tinggi), pusing, migrain, dan mual terus-menerus, dan berdiri tegak terasa seperti hal baru bagi tubuh dan otak saya.
Beberapa hari pertama dari kondisi ini adalah yang paling sulit, dan menerimanya sebagai ujian yang sebenarnya.
Tetapi saya harus menerima bahwa tubuh saya tidak mampu melakukan hal-hal yang sebelumnya dapat dilakukan. Saya harus secara mental memprogram ulang otak saya untuk memahaminya, dan belajar menjalani setiap hari saat datangnya.
Sebagian besar penelitian tentang PoTS menunjukkan bahwa perubahan gaya hidup dan waktu dapat membantu memperbaiki kondisi tersebut, tetapi belum ada obat yang dapat disembuhkan. Kehidupan sehari-hari saya terdiri dari pindah (jika saya bisa) dari tempat tidur ke sofa dan kembali lagi, sambil menghadapi takikardia, mual, pusing, migrain, hot flashes, presinkop, dan kabut otak dalam berbagai kombinasi.
Saya [minum] obat untuk menurunkan detak jantung, tablet antinausea, tablet pusing, dan obat mabuk kendaraan, semuanya dalam upaya untuk mengurangi gejala saya. Ini tidak mungkin, pikirku dalam hati. Pasti ada alternatif lain.
Saya mulai meneliti kondisinya, mempelajari pemicu saya, memahami lebih banyak tentang tubuh saya, dan mencoba membantu diri saya sendiri melalui gejala harian dengan cara apa pun yang saya bisa.
Saya memiliki misi yang harus saya selesaikan dan tujuan yang ingin saya capai, dan saya tidak akan membiarkan apa pun menghentikan saya.
Saya meneliti protokol nutrisi autoimun dan beralih ke pola makan paleo, dan kemudian ke pola makan nabati. Saya memotong gula, pati, dan gandum dan beralih ke rejimen organik dan basa, yaitu a besar perubahan haluan untuk saya.
Saya mulai menjalani akupunktur secara teratur untuk meningkatkan oksigen dan aliran darah, yang juga akan mengurangi migrain, mual, dan pusing saya. Saya juga mulai berlatih yoga Iyengar penyembuhan, mengkondisikan otot-otot saya dan membiarkan tubuh saya mulai mempelajari kembali bagaimana menjadi tegak lagi tanpa pingsan.
Saya juga harus belajar untuk mendorong diri saya keluar dari zona nyaman saya, mengetahui bahwa hanya dengan demikian saya dapat mulai membuat kemajuan.
Tugas-tugas sederhana seperti berjalan ke ujung jalan masuk untuk mengambil surat menjadi keuntungan kecil, dan ketika saya perlahan-lahan mulai keluar, saya menyadari bahwa saya telah mengembangkan kecemasan tentang memiliki episode di depan umum, yang selanjutnya akan memicu gejala saya.
Kecemasan ini sepertinya meniru gejala PoTS saya, dan sebaliknya, jadi mendapatkan bantuan profesional untuk membedakan keduanya dan mengatasinya merupakan langkah maju yang besar bagi saya.
Saya mulai fokus pada fakta bahwa semuanya akan baik-baik saja terlepas dari skenario terburuknya.
Juga, saya menemukan bahwa mempersiapkan sebuah episode membantu saya mulai menandai beberapa tujuan dan mendapatkan kembali normalitas di beberapa bagian hidup saya. Misalnya, saya mulai membawa makanan dan elektrolit, memakai monitor detak jantung, mengonsumsi kunyahan jahe dan tablet untuk mual, dan memastikan saya tidak terlalu memaksakan diri.
Hidup dengan 'penyakit tak terlihat'
Untuk stimulasi mental, saya memutuskan untuk mendaftar di kursus Master of Teaching (mengkhususkan diri pada anak usia dini) hanya beberapa bulan setelah menerima diagnosis saya.
Bagian tersulit tentang kondisi ini, dan segala bentuk disautonomia, adalah bahwa ini adalah "penyakit yang tidak terlihat". Faktanya, saya lupa berapa kali seseorang berkata, "Kamu terlihat baik, kamu tidak terlihat sakit".
Kami selalu diajari untuk tidak pernah menilai buku dari sampulnya, dan betapa benarnya hal ini sekarang bagi saya.
Kehidupan universitas itu sulit dan bisa penuh untuk orang yang paling sehat, apalagi mereka yang berjuang melawan penyakit kronis. Saya menjalani kehidupan universitas dengan santai, mendaftar paruh waktu, dan memastikan untuk memanfaatkan semua layanan dukungan yang tersedia untuk mahasiswa. Saya juga mendapat dukungan dari keluarga dan teman untuk mengantarkan saya ke kelas, yang sangat penting, karena kondisi tersebut membatasi kepercayaan diri saya dalam mengemudi.
Saya mendidik semua profesor saya tentang kondisi saya, termasuk apa yang diharapkan - seperti perlu makan atau minum di kelas untuk menaikkan tekanan darah saya - dan jika mereka menemukan saya terbaring di belakang kelas dengan kaki menempel di dinding , mereka tidak perlu khawatir.
Saya pikir mendidik, berkomunikasi, dan meminta bantuan adalah hal-hal yang saya tidak pernah merasa nyaman melakukannya, tetapi hal-hal yang saya pelajari perlu saya lakukan. Biasanya aku yang membantu, tapi sekarang meja telah berubah.
Mengadvokasi hak saya juga merupakan sesuatu yang harus saya pelajari, terutama dengan PoTS sebagai penyakit yang tidak terlihat. Saya meminta perpanjangan tenggat waktu, mengomunikasikan gejolak, dan menegosiasikan periode magang agar lebih sesuai dengan kondisi saya. Ini memastikan bahwa saya tidak dibatasi secara fisik oleh tubuh saya.
Semua ini diperlukan untuk menunjukkan kemampuan saya sebagai seorang guru, terlepas dari penyakit saya.
Saya lulus dengan gelar Master of Teaching in Early Childhood, dengan penghargaan tertinggi untuk keunggulan akademis dan tawaran untuk menyelesaikan gelar Ph.D.
Kembali mengajar
Sementara itu, saya bermimpi untuk membuka prasekolah yang mengkhususkan diri pada metode pendidikan Montessori. Saya telah mengajukan pengunduran diri saya sebagai guru Montessori sebelum perjalanan saya ke New York, dan saya telah memutuskan bahwa inilah saatnya untuk membuka sekolah saya sendiri.
Sekembalinya saya ke Australia, bahkan saat di rumah sakit, mimpi ini masih hidup dan logonya sedang dikerjakan. Saya berpikir tentang cara menjalankan program orang tua-balita dan prasekolah ketika saya bahkan tidak bisa berdiri terlalu lama!
Sekitar 7 bulan setelah diagnosis saya dan di tahun pertama gelar master saya, saya memutuskan untuk mencari rumah yang bisa saya ubah menjadi sekolah, dan di sinilah saya memulai "Montessori saya."
Itu sempurna: Saya tidak perlu mengemudi ke tempat kerja, saya dapat bekerja pada jam dan hari yang cocok untuk saya untuk memulai, dan saya berada di zona paling nyaman saya jika terjadi gejolak.
Sekarang, 6 tahun kemudian, saya menjalankan sekolah dari Senin sampai Jumat, dengan 42 keluarga yang terdaftar saat ini. Kami memiliki lebih dari 150 keluarga yang datang melalui sekolah, memenangkan berbagai penghargaan atas keunggulan dalam pendidikan dan inovasi, muncul di media, dan bahkan bermitra dengan lembaga pemerintah dan Departemen Pendidikan.
Seiring waktu, ketika saya terus mendapatkan kembali kesehatan saya, saya dapat melakukan lebih banyak lagi - dan sekarang tidak ada yang akan menghentikan saya.
Melihat ke masa depan
Saat ini saya mengelola gejala saya dengan cukup baik. Konon, setelah kembali dari pusat perawatan di Perth, saya sekarang tahu bahwa saya perlu melatih variabilitas detak jantung saya - yaitu, respons detak jantung terhadap stres - untuk mengoptimalkan fungsinya dan mendapatkan kembali kendali atas parasimpatis dan simpatik saya. sistem saraf.
Saya berlatih yoga dan menjalani akupunktur secara teratur, mengonsumsi pola makan nabati organik, mencari terapi alternatif, dan hampir berhenti minum obat.
Mengenai kehidupan itu sendiri, hasrat dan misi saya untuk membantu meningkatkan generasi masa depan semakin maju. Montessori saya berkembang pesat, sehingga kami perlu menemukan tempat yang lebih besar; kita penuh sesak!
Seolah-olah satu bisnis tidak cukup untuk dikelola dengan kondisi kronis, saya juga memulai Guide & Grow, yang semuanya tentang melatih dan mendidik orang tua dan pendidik dalam membimbing perilaku anak-anak dan membantu mereka mengembangkan kecakapan hidup. Kursus ini diakreditasi oleh Otoritas Standar Pendidikan New South Wales.
Guide & Grow juga memiliki saluran YouTube bernama Guide & Grow TV, dan grup Facebook yang saya dirikan 5 bulan lalu sudah memiliki lebih dari 31.000 anggota secara internasional.
Segalanya mungkin jika Anda memikirkannya. Tidak ada yang di luar jangkauan; Anda hanya perlu terus bekerja untuk mencapai tujuan dan impian Anda, membuat beberapa penyesuaian di sepanjang jalan.
Hidup adalah sebuah perjalanan: Kami terus belajar, dan melalui setiap kesulitan datang berkah terbesar.
