Harapan hidup rata-rata untuk fibrosis kistik
Cystic fibrosis (CF) dapat memengaruhi kualitas hidup seseorang dan memengaruhi harapan hidup mereka. Berapa lama seseorang dengan CF dapat berharap untuk hidup tergantung pada usia dan tahap kondisinya.
Sebelum tahun 1980-an, sekitar setengah dari penderita CF tidak hidup hingga usia 20-an. Namun, selama beberapa dekade terakhir, harapan hidup orang dengan kondisi ini meningkat secara dramatis.
Berkat kemajuan dalam pengobatan dan perawatan, penderita CF sekarang dapat berharap untuk hidup lebih lama. Faktanya, penelitian terbaru menunjukkan bahwa pada tahun 2025, jumlah orang dewasa yang hidup dengan CF akan meningkat sekitar 75%.
Beberapa faktor - termasuk jenis kelamin, pilihan gaya hidup, infeksi apa pun, dan jenis mutasi gen CF yang dimiliki seseorang - dapat memengaruhi harapan hidup.
Beberapa penelitian telah melaporkan bahwa orang dengan CF menemukan informasi tentang harapan hidup bermanfaat. Ini dapat sangat membantu dalam merumuskan rencana perawatan kesehatan dan menangani kondisi secara emosional.
Dalam artikel ini, kami melihat harapan hidup rata-rata untuk orang dengan CF berdasarkan usia dan faktor lainnya.
Harapan hidup berdasarkan tahun kelahiran
Registri Pasien Yayasan Cystic Fibrosis melacak orang-orang dengan CF yang menerima perawatan di pusat-pusat spesialis di seluruh Amerika Serikat.
Laporan Data Tahunan Pendaftaran Pasien menerbitkan prediksi median usia kelangsungan hidup orang dengan CF berdasarkan tahun kelahiran mereka. Usia kelangsungan hidup yang diprediksi median adalah cara yang diterima secara internasional untuk memperkirakan harapan hidup.
Tidak seperti rata-rata rata-rata, median menggunakan titik tengah dalam serangkaian angka. Ini lebih akurat mencerminkan usia yang dapat diharapkan oleh pengidap CF.
Berdasarkan statistik tahun 2017, median usia harapan hidup yang diprediksi adalah:
Data juga menunjukkan bahwa separuh dari semua bayi yang lahir dengan CF pada tahun 2017 akan hidup hingga 46 tahun atau lebih.
Statistik lain menunjukkan bahwa lebih dari 50% bayi dengan CF yang lahir pada tahun 2018 dan 50% orang dengan CF berusia 30 atau lebih pada tahun 2018 kemungkinan akan mencapai setidaknya dekade kelima kehidupan mereka.
Penting untuk dicatat bahwa perubahan kecil pada populasi CF dapat memiliki pengaruh yang signifikan pada perhitungan. Angka harapan hidup saat lahir saat ini merupakan perkiraan yang dapat berubah dari satu tahun ke tahun berikutnya.
Selain itu, prediksi ini tidak memperhitungkan potensi perbaikan dalam perawatan dan pengobatan yang mungkin terjadi seiring bertambahnya usia.
Penting juga untuk dicatat bahwa angka-angka ini hanyalah rata-rata. Beberapa orang akan hidup lebih lama. Faktanya, beberapa orang dengan CF hidup sampai usia 70-an.
Harapan hidup di luar AS
Statistik ini mencerminkan angka harapan hidup saat ini di negara maju, seperti AS dan Inggris.
Namun, Cystic Fibrosis Worldwide menunjukkan bahwa di negara berkembang, seperti El Salvador dan India, harapan hidup penderita CF adalah di bawah 15 tahun.
Kualitas hidup dengan CF.
Saat membahas harapan hidup, penting juga untuk mempertimbangkan kualitas hidup seseorang. Bagaimana seseorang memandang kualitas hidupnya bergantung pada sejumlah faktor, termasuk usia dan status kesehatan secara umum.
Banyak orang dengan CF mengalami komplikasi kesehatan seiring bertambahnya usia. Beberapa di antaranya dapat berkontribusi pada penurunan kualitas hidup dan kematian dini.
Komplikasi potensial meliputi:
- saluran empedu atau penghalang usus
- bronkiektasis, suatu kondisi yang menyebabkan kerusakan saluran napas
- infeksi kronis, termasuk bronkitis dan pneumonia
- diabetes
- infertilitas, terutama pada pria
- Kekurangan Gizi
- osteoporosis, sejenis kondisi tulang
- pneumotoraks, yang melibatkan pengumpulan udara di ruang antara paru-paru dan dinding dada
- kegagalan pernafasan
Terlepas dari kemungkinan komplikasi ini, beberapa penelitian menunjukkan bahwa persepsi kualitas hidup meningkat seiring bertambahnya usia penderita CF. Studi ini mengandalkan data yang dilaporkan sendiri dari lebih dari 300 orang dewasa dengan CF.
Lebih khusus lagi, temuan ini menunjukkan bahwa orang dengan usia CF, mereka merasakan beban pengobatan mereka secara berbeda dan "fungsi emosional" mereka meningkat.
Namun, ini berbeda dari orang ke orang. Misalnya, orang dengan fungsi paru-paru yang lebih baik secara konsisten menilai kualitas hidup mereka lebih tinggi, dibandingkan dengan penilaian orang dengan fungsi paru-paru yang lebih buruk.
CF tahap akhir
Pada tahap akhir CF, komplikasi sering kali menyebabkan masalah serius bagi manusia. Komplikasi ini biasanya memengaruhi paru-paru, tetapi juga dapat memengaruhi:
- sistem endokrin (hormon)
- usus
- hati
- pankreas
Penyebab utama kematian di antara orang dengan CF adalah gagal napas dan penyakit paru progresif kronis.
Kondisi lain, seperti pankreatitis akut, dapat menyebabkan masalah jantung, paru-paru, atau ginjal yang fatal.
Faktor yang mempengaruhi harapan hidup
Beberapa faktor dapat mempengaruhi kualitas hidup dan harapan hidup seseorang. Ini termasuk:
Usia
Seiring bertambahnya usia, ada peningkatan risiko komplikasi, beberapa di antaranya bisa berakibat fatal.
Namun, faktor lain mungkin memiliki pengaruh yang lebih besar pada harapan hidup, itulah sebabnya beberapa orang dengan CF hidup hingga usia 70-an.
Seks
Wanita dengan CF memiliki pandangan yang lebih buruk daripada pria dengan kondisi tersebut. Beberapa penelitian menunjukkan bahwa hal ini disebabkan oleh peningkatan risiko kematian pada wanita dengan diabetes terkait CF.
Status kesehatan
Harapan hidup penderita CF sangat bergantung pada komplikasi yang mereka alami. Kondisi yang terkait dengan tingkat kelangsungan hidup yang lebih rendah meliputi:
- infeksi tertentu, termasuk Staphylococcus aureus
- diabetes, pada wanita
- menjadi wanita
- malnutrisi
- indeks massa tubuh rendah, atau BMI
- insufisiensi pankreas
- fungsi paru-paru rendah
- eksaserbasi paru yang sering, atau episode di mana gejala paru-paru menjadi lebih buruk
Variasi gen
Hingga saat ini, para peneliti telah menemukan lebih dari 1.700 mutasi di CFTR gen yang dapat menimbulkan CF. Beberapa mutasi menyebabkan gejala yang lebih parah daripada yang lain, dan beberapa mungkin terkait dengan kematian dini.
Misalnya, mutasi delta F508 adalah mutasi yang dikaitkan para ilmuwan dengan harapan hidup yang lebih pendek. Ini adalah mutasi yang paling umum, mewakili sekitar 70% mutasi.
Perawatan
Ada banyak pilihan pengobatan yang tersedia untuk CF. Seringkali, orang menerima kombinasi perawatan, tergantung pada gejala dan komplikasinya.
Misalnya, orang dengan masalah paru-paru yang parah mungkin memerlukan transplantasi paru-paru. Meskipun ini tidak menyembuhkan CF, menerima transplantasi dapat meningkatkan kelangsungan hidup dan kualitas hidup. Tingkat kelangsungan hidup 5 tahun setelah transplantasi adalah sekitar 50%.
Perawatan baru, termasuk antibiotik hirup dan obat lain, telah meningkat dan kemungkinan akan terus meningkatkan angka harapan hidup di masa mendatang.
Selain itu, ketersediaan tes skrining bayi baru lahir di semua 50 negara bagian berarti bahwa kebanyakan orang di AS dapat menerima diagnosis dan pengobatan pada tahap paling awal. Secara umum, semakin dini orang memulai pengobatan, semakin baik pandangan mereka.
Faktor lain
Beberapa faktor lain dapat berperan dalam angka harapan hidup. Misalnya, paparan asap rokok atau status sosial ekonomi rendah dapat meningkatkan risiko kematian dini.
Pandangan
Meskipun tidak ada obat untuk CF, orang dengan kondisi ini sekarang hidup lebih lama dari sebelumnya. Kualitas hidup mereka yang dilaporkan sendiri juga jauh lebih baik daripada dekade-dekade sebelumnya.
Para peneliti terus menyelidiki mutasi genetik yang menyebabkan CF dan bekerja menuju pengobatan dan penyembuhan potensial.
Penting bagi penderita CF untuk mencoba tetap optimis tentang masa depan, karena para ilmuwan terus membuat kemajuan.
