Pencarian 'Jarak Jauh' COVID-19 untuk Jawaban Tentang Kasus Kronis

Gambar Marco Di Lauro / Stringer / Getty

Poin Penting

• Ribuan orang menunjukkan gejala COVID-19 jangka panjang di berbagai sistem tubuh.
• Sebagian besar informasi tentang kasus COVID-19 kronis ini didorong oleh pasien.
• Respons imun yang terlalu aktif mungkin menjadi penyebabnya.

Karyn Bishof, petugas pemadam kebakaran dan paramedis yang berbasis di Boca Raton, Florida, mengatakan pengalamannya dengan COVID-19 awalnya mengikuti lintasan "normal". Dia menerima diagnosis positif pada 26 Maret dan mengalami demam, kelelahan, batuk, dan sesak napas selama tiga minggu — semua gejala umum, menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC).

Banyak hal berubah pada minggu ke enam.

Bishof, 30, memberi tahu Verywell gejalanya mulai berkembang dan meluas, menyebar ke seluruh tubuhnya dengan cara yang tidak mencerminkan apa yang dikatakan para ilmuwan dan dokter tentang penyakit itu pada awal pandemi. Dia mengatakan dia mengalami lebih dari 60 gejala berbeda, dari bradikardia (detak jantung lambat) dan takikardia (detak jantung cepat) hingga vena menonjol dan kebocoran kandung kemih.

"Setiap hari saya merasa seperti ditabrak kereta api," katanya. "Saya tidak bisa bangun dari tempat tidur, dan jika saya melakukannya, itu akan diikuti oleh hari dan hari karena tidak dapat melakukan apa pun."

Hari ini menandai hari ke-135.

Bishof beralih ke grup dukungan Facebook untuk melihat apakah ada orang lain yang mengalami pengalaman yang sama, dan sangat terkejut menemukan ribuan orang lain dengan gejala yang berkepanjangan. Mereka sekarang memiliki nama untuk diri mereka sendiri: pengangkut jarak jauh.

Untuk mempelajari lebih lanjut, Bishof membuat Confirmed Case Long-Hauler Only Survey, yang mengumpulkan informasi dari 1.500 orang untuk menghasilkan profil seperti apa sindrom pasca-COVID-19 ini. Data dari survei tersebut menyoroti bahwa 82% peserta mengalami gejala selama lebih dari dua bulan, dan 54% selama lebih dari tiga bulan.

“Bagi banyak orang, dokter yang mereka miliki selama bertahun-tahun tidak mempercayai mereka dan tidak percaya pengalaman jangka panjang dari COVID-19 itu nyata,” kata Bishof. “Orang-orang didiagnosis dengan penyakit yang mungkin, pada kenyataannya,tidakpenyakit itu, tetapi akibat COVID-19, hanya karena kurangnya pemahaman tentang COVID-19 sejauh ini. "

CDC mulai mengenali jenis penyakit yang berkepanjangan ini, menerbitkan laporan tentang topik tersebut pada 24 Juli.

"Dalam survei telepon multistate orang dewasa bergejala yang memiliki hasil tes rawat jalan positif untuk infeksi SARS-CoV-2, 35% tidak kembali ke keadaan kesehatan biasanya ketika diwawancarai 2-3 minggu setelah pengujian," kata laporan itu. "COVID-19 dapat menyebabkan penyakit yang berkepanjangan, bahkan di antara orang dewasa muda tanpa kondisi medis kronis yang mendasarinya."

Apa Artinya Ini Untuk Anda

Efek COVID-19 tidak terbatas pada periode pemulihan 10 hingga 14 hari yang disebutkan oleh CDC. Ribuan penular jarak jauh COVID mengatakan bahwa gejala mereka telah berlangsung selama berbulan-bulan dan jauh melampaui sistem pernapasan. Jenis COVID-19 jangka panjang ini masih dipelajari, jadi penting untuk melacak gejala baru atau yang masih ada setelah pulih — atau sebagian besar pulih — dari penyakit tersebut.

Studi dan Ujian Gagal untuk Melibatkan Banyak Orang Dengan Penyakit Yang Berkepanjangan

Hannah Wei, seorang peneliti kualitatif yang berbasis di Kanada, memberi tahu Verywell bahwa dia menemukan dukungan untuk kasus kronis COVID-19 di grup pendukung Body Politic yang berbasis di Slack. Kelompok, yang memiliki 7.000 anggota, bekerja sama untuk membuat survei penelitian yang dipimpin pasien yang melukiskan gambaran seperti apa pemulihan COVID-19 untuk jarak jauh.

“Banyak pasien di komunitas kami yang belum mendapatkan hasil tes positif, dan mereka memiliki gejala yang sama dengan orang yang dites positif, jadi kami juga menganjurkan pengobatan untuk mereka,” kata Wei.

Menurut Wei, kurangnya diagnosis formal berfungsi sebagai penghalang untuk masuk ke uji coba medis dan studi penelitian, menyebabkan banyak orang yang melakukan perjalanan jauh menjadi tidak signifikan secara statistik dan tidak diobati.

“Hampir 48% dari peserta kami ditolak pengujian atau tidak memiliki akses ke tes,” kata Wei. “Apa yang kami anjurkan adalah lebih banyak penelitian yang harus dilakukan untuk kohort COVID yang lama, karena Anda dapat membayangkan bahwa banyak dari orang-orang yang dites negatif, termasuk saya, tidak berada di rumah sakit, dan kami melihat banyak klinis percobaan dilakukan hanya untuk pasien yang telah tinggal di rumah sakit. "

Contoh Sistem Tubuh yang Terkena Dampak Covid-19 Long-Haulers

• Sistem kardiovaskular
• Sistem sirkulasi
• Sistem pernapasan
• Sistem saraf
• Sistem pencernaan
• Sistem endokrin
• Sistem integral

Menunjuk Penyebab

Para ahli memperhatikan bahwa beberapa gejala yang dilaporkan oleh orang-orang dengan kasus COVID-19 yang berkepanjangan meniru yang ditemukan pada myalgic encephalomyelitis / sindrom kelelahan kronis (ME / CFS), penyakit kronis yang dapat memicu kelelahan parah, gangguan tidur, dan disfungsi kognitif. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> orang </s>

Jihan Saba, MD, FACR, seorang ahli reumatologi yang berbasis di Fort Lauderdale, Florida, memberi tahu Verywell bahwa CFS dapat berkembang setelah infeksi virus. Contoh yang dicatat adalah virus Epstein-Barr.

Para peneliti mengidentifikasi hubungan antara ME / CFS dan infeksi virus bertahun-tahun sebelum COVID-19. Dalam satu survei tahun 2016, hampir 75% pasien ME / CFS ditemukan telah tertular infeksi virus sebelum gejala ME / CFS mereka muncul. Sebuah studi tahun 2007 tentang SARS menemukan bahwa orang yang selamat di Toronto melaporkan kelelahan ekstrem bahkan setahun setelah pulih dari penyakit tersebut. virus.

Namun, Saba mengatakan mungkin ada banyak penjelasan lain untuk apa yang dialami orang-orang seperti Bishof dan Wei. Salah satunya berfokus pada tingginya kadar molekul inflamasi dalam darah pasien COVID-19.

“Respons sistem kekebalan terhadap COVID-19 dapat membebani banyak jaringan di tubuh, menyebabkan kerusakan jaringan kolateral saat mencoba menyerang virus," kata Saba. "Respons peradangan sistemik ini adalah penyebab gejala COVID yang parah. -19. Sistem pembekuan juga diaktifkan oleh respons inflamasi, jadi pembekuan darah mikro adalah bagian lain dari masalah ini. "

Biasanya, respons imun mereda setelah infeksi mereda. Tetapi para ahli berpikir sistem kekebalan dapat terjebak dalam keadaan terlalu aktif ini pada beberapa orang, memicu aliran gejala yang terlihat pada penular jarak jauh COVID-19.

“Penyebab jarak jauh COVID-19 sejauh ini hanya spekulasi,” kata Saba. “Tetapi para peneliti melihat beberapa aspek yang dapat berperan pada individu yang berbeda, termasuk pasang surut dan pola aliran yang terjadi dengan infeksi virus lain, kemungkinan infeksi ulang, sindrom pasca-virus yang dapat memiliki tampilan berbeda, faktor genetik, dan sindrom kekebalan yang dipicu COVID. "

Pilihan Pemulihan dan Perawatan

Komunitas medis belum menemukan cara standar untuk mengobati sindrom pasca-COVID-19 ini. Menurut Noah Greenspan, DPT, spesialis rehabilitasi kardiopulmoner di New York City dan pendiri Pulmonary Wellness Foundation (PWF), hal ini sebagian karena sorotan ilmiah masih terfokus pada elemen darurat akut COVID-19.

“Sampai apinya padam, jangan mengecat ulang rumah Anda,” katanya pada Verywell. “Dan saat ini, di banyak bagian negara ini, api masih berkobar.”

Untuk mengisi kekosongan informasi ini, PWF, sebuah grup nirlaba yang didedikasikan untuk kesehatan dan kebugaran pasien kardiopulmoner, membuat Program Rehabilitasi & Pemulihan COVID. Program ini terdiri dari pendidikan dan dukungan melalui serangkaian sesi Zoom dua kali seminggu di mana Greenspan dan Bishof melakukan sesi Tanya Jawab langsung untuk jarak jauh. Greenspan menghadirkan spesialis terbaik dari berbagai bidang untuk membahas berbagai topik terkait COVID-19.

“Nuh benar-benar serba bisa untuk mencoba memberi kami bantuan yang kami butuhkan, dan mencoba memahami efek COVID-19 dan apa yang dapat kami lakukan untuk mengatasinya,” kata Bishof. “Ia meluangkan waktu untuk mendidik masyarakat sebelum menjawab pertanyaan, karena diperlukan landasan untuk memahami proses penyakit yang terjadi.”

Bishof mengatakan umpan balik jarak jauh sangat positif.

Komentar yang kami dapatkan adalah orang-orang berkata, 'Saya telah belajar lebih banyak dalam satu setengah jam terakhir daripada yang saya pelajari dalam tiga bulan terakhir,' dan 'untuk pertama kalinya, saya merasa seseorang memahami apa yang saya alami. '"

Greenspan menekankan bahwa dengan COVID-19 jarak jauh, pengobatan harus dimodulasi dalam langkah-langkah yang lambat dan terukur. Berlebihan sebenarnya dapat membuat pasien mundur secara signifikan.

Noah Greenspan, DPT

Saat kami melihat semakin banyak pasien, kami mulai mengenali tren dan benar-benar mulai memahami cara membantu orang sembuh, baik secara fisik maupun emosional.

- Noah Greenspan, DPT

“Alih-alih berbicara tentang hari, minggu, dan bulan, kita berbicara tentang rehabilitasi dalam hitungan detik, menit, dan jam,” katanya. “Saya berbicara dengan rekan kerja di seluruh negeri dan di negara lain yang menemukan jenis yang serupa banyak hal, jadi kami harus mengatur ulang pola pikir kami untuk mengatakan, 'Baiklah, apa yang biasanya kami capai dalam 42 hari sekarang mungkin membutuhkan waktu tiga bulan.' "

Greenspan menambahkan bahwa semakin lama dia berinteraksi, semakin baik dia dalam merawat mereka.

"Kabar baiknya adalah karena kami melihat semakin banyak pasien, kami mulai mengenali tren dan benar-benar mulai memahami cara membantu orang sembuh, baik secara fisik maupun emosional," katanya. "COVID-19 jelas bukan untuk orang yang lemah hati.”

Pada bulan Mei, Sistem Kesehatan Mount Sinai di Kota New York membuka Pusat Perawatan Pasca-COVID-19 untuk membantu pasien sembuh dari gejala jangka panjang yang rumit dan sering kali melemahkan ini. Pusat ini memiliki tim spesialis yang mencakup banyak disiplin ilmu, mulai dari ahli jantung dan psikiater hingga ahli radiologi dan ahli paru.

Bishof, Wei, dan Greenspan masing-masing menekankan perlunya lebih banyak pusat-pusat ini, serta kemampuan bagi semua pasien untuk mengaksesnya.

“Setiap negara bagian perlu membuka banyak lokasi yang menyediakan perawatan semacam ini untuk orang-orang, dan perlu gratis (untuk sebagian besar) bagi orang-orang untuk menerima perawatan, pengobatan, pengujian, dan pengobatan,” kata Bishof. "Semakin besar populasi yang diuji, semakin cepat kemungkinan pengobatan dan solusi ditemukan. Setidaknya itulah harapan saya.”